缺失的一代自闭症及神经多样性成年人在哪里?

This entry is part 59 of 71 in the series 自闭症

缺失的一代是自闭症/神经多样性成年人,他们通常在 20 世纪 80 年代或更早时期长大,由于当时的诊断局限性,他们在儿童时期没有被发现患有神经多样性。

自闭症直到1980年才被纳入《精神疾病诊断与统计手册》(DSM)。也就是说,在1980年之前,自闭症患者甚至没有被列入诊断手册。那一代人以及之前的几代人成长于人们对自闭症认知非常有限的时代,导致一代又一代的自闭症患者未被发现或遗漏。

Patreon 会员和 YouTube 频道会员于 2021 年 12 月 13 日可以观看此视频。该视频将于 2022 年 2 月 2 日公开发布。

大家好,我是Lyric,一个皮肤白皙、非二元性别的人,留着绿色短发,两侧剃光,今天穿着黑灰条纹T恤,素颜。我像往常一样坐在房车里,今天我要聊聊我们社会中缺失的一代——神经多样性、自闭症、多动症、各种脑型的成年人,以及他们为什么会消失?他们都去哪儿了?如果你想了解更多,请继续关注。

那么,让我们来谈谈我在引言中简要提到的“失踪的一代”。他们在哪里?他们是谁?他们为什么会消失?

缺失的一代指的是通常在 20 世纪 80 年代或更早时期成长起来的成年人,他们小时候并未被发现患有神经多样性,因为在当时,特别是对于自闭症而言,自闭症直到 1980 年才被纳入《精神疾病诊断与统计手册》(DSM)。因此,在 1980 年之前,自闭症患者甚至没有被列入诊断手册,所以成长于那个时期、人们对自闭症的理解和认知都非常有限的一代人,整整一代自闭症患者都未被发现或遗漏。

1980 年,自闭症被添加到 DSM 中,但这一新信息需要一段时间才能被医学专业人士和其他使用 DSM 手册的人广泛接受。

1980 年自闭症被纳入诊断标准后,另一个问题是,当时,甚至今天,我们都看到了这个问题,即诊断标准和对自闭症的关注点大多集中在儿童身上。

 1980年,很多人仍然认为自闭症患者长大后可能会痊愈,因此,那些在1980年之前被漏诊的自闭症成年人,在诊断标准制定后仍然被忽视,因为当时的诊断标准只关注自闭症儿童。这么多年过去了,情况并没有太大改变。

我经历了诊断过程,我非常庆幸自己拥有完成这个过程所需的资源。我的家人、照顾者和朋友都是我从小就认识的,他们可以接受我的采访。

 我有婴儿时期的视频,我可以证明我小时候的样子,但我认为我不应该需要证明我小时候的样子。

我强烈认为,我们需要制定一套新的诊断标准,以便更好地理解成年人,而不是仅仅基于他们童年时期的外貌和行为。我们需要一套能够考虑到伪装和其他伴随症状的标准,这些症状在那些被发现或诊断较晚的自闭症成年人中更为常见;因为在人生的大部分时间里都不知道自己患有自闭症,这是一种特殊的创伤,会对一个人产生特定的影响,而我们现有的诊断标准并没有考虑到这一点,也没有理解这些细微差别,因为即使在今天,诊断标准仍然主要针对儿童。

现在,如果我们快进到 2006 年,美国儿科学会开始建议在 18 个月和 24 个月大的儿童就诊时对所有儿童进行自闭症筛查。2006 年,这么多年过去了,我们仍然只关注儿童,尽管我们现在知道,自闭症患者最终会长大成人,但很多成年人仍然得不到任何支持或帮助。

例如,我今年34岁,是千禧一代。2006年我已经高中毕业了。

这对我很没有帮助,作为一个完全被忽视的自闭症成年人,我在学校里因为没有人知道我是自闭症患者而感到很挣扎,没有任何支持。

我们听过很多关于自闭症人士的故事,但其中却很少出现自闭症人士的声音。以前我读医学书籍时,由于书中的视角往往是神经典型人士的,我很难从中找到自己的影子。但自从我被确诊为自闭症后,医生建议我阅读一些资料、书籍,观看其他自闭症人士制作的视频……我终于生平第一次看到了自己,也第一次感到自己真正被理解了。

所有这些小事,关于我自己的一些细节,我认为很奇怪、很怪异,很多我都隐藏起来的事情,因为我觉得世界上没有人会理解,而突然之间,我周围的自闭症人士却在讨论这些事情,甚至欣然接受。

它让我学会了自我关怀,虽然我一直以来都对他人,甚至对动物,抱有很多同情心,但我一生中却很少对自己抱有同情心,而且常常对自己非常苛刻。

我需要知道自己是自闭症患者,因为我一直都在拿自己和神经正常的人比较,并用他们的标准来要求自己。我不断地让自己精疲力竭,甚至身心俱疲,因为当你认为自己是神经正常的人,却在别人觉得轻而易举的事情上挣扎时,你就会觉得自己不够好,或者觉得自己达不到他们的标准;因为周围的人总是告诉你,你不够好,这种感觉会被无限放大。

 我当时眼里只有自己的弱点,甚至无法欣赏自己的优点,直到我发现自己患有自闭症,才开始从那段创伤中恢复过来,并学会再次爱自己。

我还注意到,这代自闭症人士中有些人,由于目前关于自闭症和自闭症人士的错误信息和带有严重污名化的刻板印象,他们还没有准备好被唤醒。因为当你暗示他们可能患有自闭症或神经多样性时,他们往往会产生严重的认知失调,从而无法与你谈论这个话题。

我发现,与那些不知道自己是自闭症患者或神经多样性人士,以及不愿承认自己是神经多样性人士的人打交道时,最困难的一点是,当你分享自己的神经多样性经历,以及这种经历对你个人的影响时,他们往往会非常不屑一顾,说:“我不是自闭症患者,但我也会那样做”或者“每个人都会那样做”。而我心想:“自闭症患者不会那样做。不,只有神经多样性人士才会那样做。”

我的意思是,有些事情是每个人都会做的,真的,但是,如果你对我说的所有内容都有共鸣,我并不是说你是自闭症患者或神经多样性人群,但你可能需要进一步调查,看看这是否符合你的情况,并获取更多信息。

我非常同情那些不知道自己是神经多样性人群的人,以及那些失踪的自闭症和神经多样性成年人,他们可能一辈子都不会发现自己的神经类型。

我从与这些神经多样性人士的接触中了解到,很多时候,他们实际上在生活中很挣扎,缺乏描述自己大脑运作方式的语言或理解确实会阻碍他们,就像我以前认为自己是神经典型人士时一样,我努力让自己达到那些期望和标准,结果却屡屡惨败。

非常感谢大家今天观看。如果你还在,请点赞(如果你喜欢这个视频),也别忘了订阅,因为我每周三都会发布新视频。希望下周再见!

特别感谢所有观看、关注、评论、提出视频建议和反馈的朋友们,以及 Patreon 订阅者、YouTube 频道会员和 Facebook 支持者,感谢你们的慷慨捐助,帮助我创建了一个高质量且易于访问的博客,例如文字稿和其他一些我做不到的精彩内容。

这个博客的诞生离不开各位读者和观众的支持,所以我始终想对大家表达我的感激之情,希望下周还能见到大家。

再次感谢大家。下次见!拜拜!

Patreon

请帮我宣传一下!!!—— 如果您喜欢我的作品,并希望看到更多, 请考虑在Patreon上订阅。这个博客的运营离不开像您这样的读者的支持!(分享我的内容也同样重要!)

Hits: 1

发表回复

您的邮箱地址不会被公开。 必填项已用 * 标注