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玛丽娜·萨里斯
发布日期： 2017 年 7 月 25 日
珍妮弗·斯克里文小时候就是这样的孩子。她是大家嘲笑的对象，在走廊里被人绊倒，在操场上被人欺负，就算运气好，也只是被人冷落。当她抱怨时，老师们却说她也有部分责任。她的言谈举止和穿着打扮都与其他孩子不同。“他们传递的信息是：‘你不循规蹈矩，你还能指望什么？’”她回忆道。
那是上世纪七八十年代的堪萨斯州，但这样的事也可能发生在任何地方。当时没有人知道，或者说不可能知道的是，詹妮弗的与众不同并非出于自愿，而是与生俱来的。直到她26岁，她身上才出现诊断手册中列出的“特质”，而直到48岁，她才被正式确诊为阿斯伯格综合征，或者现在被称为“无认知障碍的自闭症谱系障碍”。
她出生于 1968 年，当时自闭症的诊断仅限于严重发育迟缓的儿童。 1 专家认为，每 10000 名儿童中只有 4 到 5 名患有自闭症。 2
当美国精神科医生开始拓展自闭症的诊断范围时，斯克里文女士已是成年人。他们先是涉足非典型自闭症（未另行规定的广泛性发育障碍） 这一未知领域，随后在 1994 年又将较轻的阿斯伯格综合征纳入其中。随着定义的扩展，被诊断患有自闭症的人数也随之增加。如今，每 68 名儿童中就有一名患有自闭症谱系障碍（ASD）。
互动自闭症网络（IAN）采访了近十位出生于 20 世纪 50 年代至 80 年代中期的人，了解他们在自闭症“流行” 之前、在儿科医生开始专门筛查自闭症之前、在人们对自闭症有所了解之前， 与自闭症一起成长的经历。
欺凌和责怪受害者的遗毒
如果说 20 世纪中期的课堂上以循规蹈矩为准则，那么自闭症谱系学生则面临着特殊的挑战。由于他们的自闭症未被识别，他们有时会被视为故意不循规蹈矩、扰乱课堂秩序或情绪不稳定。一些学生取得了优异的成绩，而另一些学生则在学业上勉强应付，有时在特殊教育班级学习，有时则不在。英国研究人员指出：“……他们是迷失的一代：如果他们生活在 21 世纪，那么他们本应在 6 岁或 8 岁时就被确诊。” ⁴
许多人讲述了自己童年和青少年时期遭受嘲笑和欺凌的经历。现年 49 岁的基兰·普里（Kiran Puri）清晰地记得她在密苏里州的小学时光，同学们利用她天真无邪的性格和渴望“融入群体”的心理。在午餐时间，一个女孩强迫她把半个橙子放进嘴里，并在她照做后嘲笑她。普里女士说，后来，一个五年级的学生坚持要她模仿“你上厕所时的样子”。普里女士在 43 岁时被诊断出患有阿斯伯格综合征。“我因为容易轻信他人，又太想讨好别人，所以经常被欺负。”她说。
37 岁的佩吉·赫尔西（Paige Hulsey）一直不明白自己为什么在童年时期遭受霸凌。“我一直被欺负，却始终不明白为什么，”赫尔西回忆道，她于 2014 年被确诊患有某种疾病。“我戴过牙套，但这并不是因为戴牙套。我身材比较胖，但这并不是因为我胖。” 和斯克里文女士一样，她认为老师和其他人指责她挑衅了霸凌者。“他们通常的反应是，‘你必须别这么怪异。如果你不那么怪异，一切都会好起来的。’”
小学时，她词汇量丰富，社交能力也与众不同——这些都是阿斯伯格综合征的症状——引起了老师们的注意。她说，老师们把这些视为天赋异禀的标志，而不是自闭症的迹象。她最终进入了天才儿童项目，但并没有在那里取得优异的成绩。学校的感官环境干扰了她的学习。无论是在她出生的加利福尼亚州，还是远在5500英里之外的英国（她在那里读高中），她都一直遭受着不公和误解。她说，霸凌的程度从被忽视到直接的肢体攻击不等。她不记得有人试图帮助过她。“我被归为施暴者，被认为是问题的根源，”赫尔西说道。她于2017年获得了公共卫生学士学位。
症状已出现，但诊断却被漏诊
和赫尔西一样，丽贝卡·埃万科在小学时就被认定为智力超常。她在家乡澳大利亚的写作比赛中表现出色。“大约9、10岁的时候，情况突然发生了变化，学校生活变得难以忍受，这主要是因为校园霸凌，以及我越来越意识到自己完全不合群，尤其是在那些相当恶毒的青少年女孩小团体里。大约11岁的时候，学校的测试结果显示我‘智力低下’。我在9年级的第三个月辍学了，当时15岁，”她在电子邮件中写道。和几位受访者一样，她更喜欢通过电子邮件交流，而不是和陌生人打电话。
丽贝卡小时候，她的母亲就带她去看过心理健康专家。她难以与人进行眼神交流，难以在社交场合开口说话，也难以控制自己的情绪崩溃。“我的情绪爆发，或者说发脾气，几乎贯穿了我整个童年，”她回忆道。大约11岁时，在一次生日聚会上，她躲在主人家的餐桌底下，因为嘈杂的环境和社交压力让她难以承受。她的症状被人注意到，但当时并没有被诊断为自闭症。“在20世纪70年代和80年代，人们对自闭症的了解还不够全面，尤其是在女孩身上的表现方面，”她说。直到2012年，也就是她45岁那年，她才被正式确诊。那时，她已经重返校园，获得了高中同等学历证书、大学学位，最终获得了认知语言学博士学位。
过去认为，不伴有认知障碍的自闭症谱系障碍在女孩和女性中非常罕见，甚至比同性别的重度自闭症还要罕见。 5 但近年来，研究人员开始思考，患有自闭症的女性，尤其是那些没有智力障碍的女性，是否因为症状或应对方式的不同，更容易被忽视，而实际上她们就隐藏在人们的视线中。 6-8
儿童时期被诊断患有自闭症谱系障碍
如果这一代人从小就被诊断出患有某种疾病，并得到特殊教育老师的关注，是否可以避免他们遭受校园霸凌？
34 岁的戴维·M·莱昂来自新泽西州，3 岁时被诊断出患有自闭症，并在开创性的道格拉斯发育障碍中心接受了早期干预。他入学后，老师们都知道他患有自闭症。不幸的是，这并没有阻止他遭受霸凌。
“我在私立小学时确实有一些朋友，但到了公立高中，我却遭到排挤、殴打、虐待和霸凌，大部分时间都孤身一人，只能靠自己和家人的支持来应对，”他在一封邮件中写道。幸运的是，有些老师会关心他。此外，他的音乐天赋和在合唱团的表现也为他赢得了指挥的赞扬和关注。
但他的同学们却截然不同。“那些老派的主流学生根本不理我，就因为他们觉得自己很酷，”莱昂先生说道。即使在今天，公众对自闭症的认知度空前高涨，校园霸凌仍然是自闭症学生面临的一个特殊问题。根据 IAN 在 2012 年进行的一项研究，自闭症儿童遭受霸凌的比例远高于他们的同龄兄弟姐妹。 9 此外，在普通教育（“主流”）课堂上学习时间最长的学生比在特殊教育课堂或学校的学生更容易遭受霸凌。 10
为晚期确诊者提供自我发现途径
许多高功能自闭症患者，尤其是女性，在任何年龄都乐于探索自我。了解我们为什么会做某些事情，比如刻板行为，对我们来说是一种乐趣。
似乎不仅仅是成年人会将未确诊自闭症儿童的社交问题归咎于他们自己。这些孩子有时也会自责。心理学家西蒙·巴伦-科恩及其同事在为 IAN 撰写的一篇文章中指出，对于一些孩子来说，“低自尊”是这种欺凌和社交排斥留下的后遗症。
詹妮弗·斯克里文说，她从小就认为自己的社交障碍是“性格缺陷”。但当她的儿子被诊断出患有自闭症谱系障碍（ASD）后，她开始了解这种疾病，她的想法也随之改变。她发现自己的诊断结果反而让她如释重负。“很多高功能自闭症患者，尤其是女性，在任何年龄都乐于探索自我。了解我们为什么会做某些事情，比如刻板行为，对我们来说是一种莫大的快乐。这让我们感到很有力量，”斯克里文女士说道。她拥有文化人类学硕士学位。目前，她以转录录音为生，这份工作充分发挥了她超强的听力和完美主义的特质，而这些特质也正是她自身自闭症谱系障碍的特征。
成年后确诊自闭症可能比较困难，因为许多自闭症专科诊所只接诊儿童和青少年。对一些老年人来说，意识到自己具有自闭症特征与获得医学诊断同样重要。
65岁的劳伦是俄勒冈州的一位艺术家，她本人并未被确诊患有阿斯伯格综合征。2006年，她的儿子被诊断出患有阿斯伯格综合征，她买了一本关于阿斯伯格综合征的书，并在书中看到了自己童年的影子。她很快明白了自己为什么会反复练习对话、在社交场合模仿他人，以及为什么会遵守自己制定的严格规则。“知道自己并非异类，而是众多与我不同的人之一，这让我如释重负，”她在邮件中写道。
最近，另一位婴儿潮一代，67 岁的加勒特·马修斯（Garret Mathews）撰写了一篇题为《 2016 年我发现自己患有阿斯伯格综合征 》的博客，公开了自己的身份。“当我最终明白自己为什么一直与众不同时，感觉就像解开了一层水泥外壳。现在我明白了为什么我会这样想，为什么我会回避那样的事情，”这位退休报人说道。
错失良机
确诊自闭症可能令人喜忧参半，既带来解脱，也让人意识到错失的良机。一些“迷失的一代”成员不禁会想，如果他们在年幼时就能获得学校服务、社交技能培训、针对自闭症人士的就业项目，或者仅仅是得到一些理解，他们的人生是否会更加轻松。
包括普里女士在内的几位人士表示，他们目前面临着诸多问题，尤其是在职业康复和就业计划方面，这些计划似乎并不适合他们这一代患有自闭症和阿斯伯格综合症的人。
“我们这一代人一直没有得到足够的重视，”这位来自密苏里州的女士解释道，她正在努力寻找一份适合自己技能的工作。“我们就是典型的例子，说明如果一个人得不到正确的帮助、正确的诊断和正确的理解，会发生什么。”
互动自闭症网络（IAN）感谢参与 IAN 研究并同意接受本文采访的各位参与者。
其他资源：
- Simon Baron-Cohen、Janine Robinson、Marc Woodbury-Smith 和 Sally Wheelwright 合著的 《阿斯伯格综合征的极晚期诊断》
- IAN 一篇关于女孩和女性自闭症的文章： 患有自闭症的女孩是否就隐藏在我们身边？
- IAN 的成人自闭症患者文章目录，包括医疗保健、工作、服务和人际关系。
参考：
- Shapiro, B. 和 Accardo, P. (2014)。序言。 自闭症前沿：临床问题和创新 （第 xi-xiii 页）。纽伯里波特：布鲁克斯出版社。
- Christensen, DL, Baio, J., Van Naarden Braun, K., Bilder, D., Charles, J., Constantino, JN, … Yeargin-Allsopp, M. (2016). 8 岁儿童自闭症谱系障碍的患病率和特征——自闭症和发育障碍监测网络，11 个监测点，美国，2012 年。MMWR Surveill Summ, 65 (No. SS-3), 1-23. doi: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss6503a1
- Donvan, J., & Zucker, C. (2016). 以不同的视角：自闭症的故事 （第 1 版）。纽约：皇冠出版社。
- Baron-Cohen, S., Robinson, J., Woodbury-Smith, M. & Wheelwright, S. (2007). 阿斯伯格综合征的极晚期诊断。检索自 https://iancommunity.org/cs/articles/very_late_diagnosis_of_asperger_syndrome
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- Hiller, RM, Young, RL, & Weber, N. (2016). 自闭症谱系障碍儿童诊断前担忧的性别差异。 《自闭症：国际研究与实践杂志》，20 (1)，75-84。doi: 10.1177/1362361314568899 [doi]
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- Mathews, G. (2017). 一个阿斯伯格症患者的出柜：2016 年我得知自己患有阿斯伯格症。检索自 https://medium.com/an-aspie-comes-out-of-the-closet/i-learned-in-2016-that-i-have-aspergers-ec86aad6c440
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