揭开晚期确诊自闭症成年人的“隐秘过往”

如今，丹妮·克罗克和她的两个孩子以及三条狗住在墨尔本。

但成长过程中，她热爱乡村生活的广阔空间和自由。她记忆中最美好的童年时光是和姐姐、两个弟弟一起在大自然和开阔的牧场上玩耍。

然而，当涉及到学校生活和家庭以外的友谊时，丹妮总觉得有些不对劲。

“我当时太过了。我做错了很多事，比如我不知道如何控制自己对事物的兴奋或热情。”

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对克罗克女士来说，理解社交情境是一项挑战——比如午餐时间该和谁一起玩。

“孩子们到处跑来跑去，他们似乎都在互相交流玩耍，我完全不知道该如何融入其中，也不知道该如何继续参与他们正在做的事情。”

在 20 世纪 70 年代和 80 年代，生活在维多利亚州乡村的我，根本没听说过“自闭症”或“患有自闭症”的概念。

克罗克女士说，对于她和其他在同一时期成长起来的人来说，1988 年的电影《雨人》（达斯汀·霍夫曼在片中饰演一位患有学者综合症的自闭症患者）是他们看到的第一部关于自闭症的流行作品。

“《雨人》……就是我以前对自闭症的理解，”她说。

对自闭症的理解正在发生变化

在过去的三十年里，我们对自闭症的文化理解以及自闭症的含义已经远远超出了早期的刻板印象。

麦考瑞大学研究助理加布里埃尔·霍尔表示，目前对自闭症的研究大多集中在儿童和青少年身上，以及如何“治愈”自闭症，而不是如何支持自闭症患者。

她是近期出版的 《隐秘的历史》 一书的合著者，该书记录了晚期确诊的自闭症成年人的生活。

“所以，首先，[这个项目]是关于未确诊患者的生活史，然后是关于哪些方法对这些人有效，哪些无效，哪些因素促成了美好的生活，哪些因素阻碍了美好的生活。”

霍尔女士本人是一位后期才确诊的自闭症成年人，她说，团队中有自闭症研究人员，这增加了项目的真实性，也更容易与接受采访的人建立联系，了解他们的生活故事。

麦考瑞大学教育学院的 Liz Pellicano 教授共同领导了该项目，她说，在团队采访自闭症成年人并分析结果的过程中，许多共同的主题变得显而易见。

其中一个主要主题是创伤经历。

“一位女士描述了她如何因遭受欺凌而深受打击，以至于精神彻底崩溃。

“其他人则谈到了总是觉得自己与众不同的自我认知。​​还有一些人谈到了为自己的身份感到羞耻。”

“我们的一位参与者非常贴切地表达了这一点：‘40年来，我一直感觉很糟糕，与众不同，但却无法用语言来表达。’”

许多人提到的另一个主题是，在人生后期才被确诊，会感到遗憾或错失良机。

“他们本可以更早地获得服务和支持，并且有可能更早地与其他有自闭症经历的人建立联系。”

但霍尔​​女士表示，虽然许多受访者的生活中都有过负面经历，但他们的韧性也显露无疑。

“我看到了他们展现出的韧性和力量，以及他们拥有的众多天赋和技能，这让我为自己是这个群体的一份子而感到非常自豪。”

丹妮的诊断

克罗克女士是“隐秘历史”项目采访的自闭症人士之一。

她说，随着她长大成人，为了符合人们的期望和遵守社会规范而承受的压力，使她成年后的生活陷入了黑暗之中。

但随后他恍然大悟。

克罗克女士一位好友的孩子被诊断出患有自闭症，这让她开始了解自闭症在女性和女孩身上的表现有何不同。突然间，一切都说得通了。

她说，最终确诊结果是“我经历过的最好的事情”。

“当时我46岁，所以很长一段时间以来，我一直在努力改变自己，但完全没有成功，反而在这个过程中彻底迷失了自己。”

“所以，我开始放下所有关于我应该成为什么样的人的‘应该’的想法，重新发现真正的自己，我想我自从孩提时代起就一直不认识自己了。”

改善生活

霍尔女士表示，了解自闭症成年人的生活至关重要，尤其是当他们的健康状况可能更糟时。

与普通人群相比，自闭症患者患慢性病和急性病的比例更高。

“考虑到我们对自闭症患者一生的了解，采取预防措施，例如进行扫描或研究如何更早地发现身体疾病，可以防止以后出现更多不适，这一点非常重要，”她说。

“这些事情需要很长时间，但关键在于认识到这是优先事项，并为此提供资金，以便尽快做出改变。”

“因为自闭症患者也会老去，而且自闭症患者的衰老方式与常人不同，他们需要的服务和支持也不同。”