Mother with specific antibody deficiency advocates for vaccines
詹妮弗·哈里在二十多岁时计划去看望一位家人刚出生的宝宝，于是她接种了百日咳加强针。尽管哈里小时候接种过常规疫苗，但她知道这种加强针能为那个还太小、无法接种疫苗的婴儿提供额外的保护。六个月后，哈里感染了百日咳——一种传染性极强的呼吸道传染病。
“百日咳用抗生素治疗了，但即便在健康人身上，这种感染也会持续很长时间。我连续咳了三个月，炎症还让我的肋骨疼得厉害。”哈里说。
这种疫苗对哈里不起作用，因为她患有原发性免疫缺陷（PI），无法产生对抗感染的抗体。她在生病几个月后才得知自己患上了原发性免疫缺陷。当她的免疫科医生告诉哈里，她患有的原发性免疫缺陷是一种名为特异性抗体缺陷（SAD）的疾病时，这一诊断不仅解释了她为何会感染百日咳，还让她一生糟糕的健康状况有了清晰的缘由。
哈里童年时就患有罕见的呼吸道和鼻窦感染，上大学后，由于要和数千人交往，病情变得更加严重。哈里说，严重且频繁的感染“急剧失控”，她的病情甚至导致她在24小时内就得去急诊。
哈里获得大学学位并回到家乡新奥尔良定居后，联系上了一位初级保健医生，对方同意为她的症状进行评估。持续肿大的淋巴结促使医生为她安排了淋巴瘤相关检查，包括活组织检查以及耳鼻喉专科医生的会诊。她接受了扁桃体切除手术，因为扁桃体肿得厉害，她已经无法吞咽。当感染一波接一波地在她体内各处蔓延时，这位医生将哈里转诊给了一位免疫学家。
“这位免疫学家听了我的健康史，然后说：‘我完全知道这里发生了什么，’她是对的，”哈里说，他25岁时被这位免疫学家诊断出患有季节性情感障碍（SAD）。
哈里的免疫学家将她转诊至免疫缺陷基金会（IDF），以获取更多关于她病情的信息。在免疫缺陷基金会，哈里找到了社群和教育资源，还有机会宣传原发性免疫缺陷（PI）相关知识。多年来，她一直参加在华盛顿特区举办的免疫缺陷基金会倡导日活动，向民选官员讲述自己的经历，帮助他们了解原发性免疫缺陷，并认识到有必要通过立法来改善患者的生活质量。
“我以前一直是个非常害羞、安静的人，不怎么说话。但通过PI的整个过程，我不得不为自己据理力争，然后了解PI，了解患有这种疾病的生活是什么样的，以及我们需要什么来保证自己的安全，这真的帮助我在成年后找到了自己的声音。”哈里说。
最近，哈里会见了美国参议员比尔·卡西迪（路易斯安那州共和党）办公室的工作人员，表达了她对疫苗的支持，并解释了为什么广泛接种疫苗对免疫系统受损人群的健康至关重要。当一个社区中有足够多的人接种疫苗时，某种特定疾病就很难在人与人之间传播。这个阈值取决于疾病和疫苗，但鼓励尽可能多的人接种疫苗意味着，在美国的许多地方，像麻疹、腮腺炎、脊髓灰质炎和水痘这类疾病难以轻易传播。与其他人接种疫苗后有望获得保护不同，许多原发性免疫缺陷患者对疫苗的反应不佳，他们依赖于亲人及社区成员接种疫苗，这样他们从一开始就不会接触到疾病。
哈里表示，她成长的环境中，疫苗是一种标准医疗手段，她的母亲过去常讲，20世纪60年代麻疹疫苗问世时，人们是如何因此而安心的。
“我还记得我妈妈说起麻疹疫苗这个奇迹，以及疫苗问世时他们的父母有多欣慰，还有他们是如何在学校接种疫苗的，我一直把这个故事记在心里。”哈利说。
“当我被诊断出原发性免疫缺陷时，这真的印证了我长久以来的认知，那就是疫苗能保护人们的安全，让人们不会失去挚爱，还能防止人们出现长期并发症。我认为人们本来对此有基本的了解——直到新冠疫苗问世，各种错误信息变得如此主流。”
哈里表示，作为一名原发性免疫缺陷患者、一名在急诊科工作的医生的妻子，以及一个刚上幼儿园的1岁孩子的母亲，她的家人对疫苗接种非常认真。有时，她、丈夫和孩子会避开一些大型的大家庭聚会，因为有些家庭成员没有接种疫苗，这给家庭关系带来了压力。
“看到现在有人欢呼着要把常规的儿童疫苗接种系列拆得支离破碎，而我有一个还没到完成常规疫苗接种年龄的小孩，还有一个在社区里直接从事传染病相关工作的配偶，这真的很可怕。”哈里说。
IDF一直倡导疫苗接种，但在过去几个月里，这个话题已成为焦点。特朗普政府的联邦卫生官员颠覆了与疫苗相关的研究、获取途径和决策过程，他们废除疫苗政策，并撤销科学家们数十年来为保护公众免受疾病侵害而制定的建议。
8月，美国卫生部长小罗伯特·F·肯尼迪指示美国疾病控制与预防中心（CDC）限制新冠疫苗的获取。目前，该疫苗仅批准给65岁及以上人群或65岁以下至少患有一种基础疾病的人群使用。这意味着65岁以下的健康人群可能难以获得疫苗，即便有医生的处方也不例外。到目前为止，在一些州，药店可以提供这种疫苗，而在另一些州则无法提供。
“现实中存在太多困惑，在实际操作中，人们担心接种疫苗的责任问题。由于审批发生了变化，我现在可以给这个人接种吗？我知道在我所在的州，新冠疫苗的相关决定已经产生了一些非常实际的影响，具体来说，”哈里说。
攻击儿童疫苗也是肯尼迪的议程之一。美国疾病控制与预防中心（CDC）的疫苗咨询小组——免疫实践咨询委员会（ACIP）如今全由肯尼迪任命的人员组成，该委员会仔细审查了麻疹、腮腺炎和风疹（MMR）疫苗的接种时间。该小组还对水痘疫苗与MMR疫苗联合接种的合理性、为何给新生儿接种乙肝（HepB）疫苗以及麻疹疫苗的成分提出了质疑。
哈里表示，这种试图取消疫苗的趋势令人沮丧。
“因为我们本可以预防的事情，疫苗接种机会受到了威胁，这感觉几乎像是一记耳光。我丈夫在疫情期间历经磨难，治疗病人，和许多在那段时间奋战在一线的人一样，他目睹了非常可怕的事情，”哈里说。
“想到要经历麻疹、百日咳或小儿麻痹症带来的痛苦，看到这种本可预防的苦难，无论是为了我女儿的安全，还是为了我丈夫在2020年冒着生命危险所做的一切，这对我们家人来说都难以接受。在我们家，这是一个与每个人都息息相关的私人问题。”
当美国负责卫生事务的政府官员基于个人观点而非科学和事实做决定时，付出代价的将是公民，尤其是那些收入较低的人。哈里表示，她的家人在必要时可以去其他州接种疫苗，但其他人却做不到。
“我羡慕那些联合起来制定自己指导方针的州。我认为路易斯安那州短期内不会加入它们。对我们家来说，说真的，最坏的情况是我们将不得不去其他州，以让我女儿按计划接种疫苗，但我们是个例。不是每个家庭都有这样的资源，”哈里说。
“我们确实依赖联邦政府做出正确的决定。路易斯安那州的贫困率极高，免费且便捷的获取途径是我们州的家庭能够接种疫苗的唯一方式。”
哈里说，联邦卫生官员利用新手父母对疫苗的恐惧，散布错误信息，目的是为了自己的最大利益，而非家庭。
“如果我们想寻找疫苗能拯救生命的证据，只需看看疫苗问世以来儿童的预期寿命就知道了。20世纪80年代、90年代以及21世纪初，我们没有因麻疹、脊髓灰质炎和百日咳而夭折的儿童坟墓，而且疫苗接种计划中的一些疾病极为罕见，以至于父母们从未听说过，这都是因为这些疫苗的效果非常显著。”哈里说道。
哈里表示，她理解新手父母在决定给孩子接种疫苗时所面临的恐惧和不安。与过去几代人不同，如今的年轻父母被社交媒体上的帖子狂轰滥炸，这些帖子的算法加剧了他们对疫苗的焦虑。作为一名新妈妈，哈里能察觉到这些帖子对自己的影响，她说，在新手父母试图做出重要决定时，这些帖子会加剧他们的困惑。
哈里说，父母们不应转向社交媒体寻求答案，而应找一位儿科医生进行坦诚交流。父母们需要能够毫无羞愧地询问有关疫苗的问题，并知道自己得到的是基于数据的诚实答案。
“找一个你信任且相处起来自在的人。从性格上来说，或许不是每个医生都能完美契合每个患者。所以，要找一个业务精湛、知识渊博，并且你个人相处起来很舒服的人，这样你就能向一个合格的专业人士提出那些问题了，”哈里说。
“我认为，我们克服这一问题并开始让社区对这些议题重新形成更好理解的唯一途径，是采用不带评判的方式，欢迎人们回归，并询问：‘我们如何帮助你重新对此感到更自在？’”
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