自闭症诊断中不为人知的全球困境

This entry is part 70 of 71 in the series 自闭症

The Hidden Global Struggles of Autism Diagnosis

误诊和延误治疗影响着世界各地的自闭症儿童。

要点

  • 自闭症症状经常被误解,导致误诊和不恰当的治疗。
  • 性别和种族偏见会延误自闭症评估,因为女孩和少数族裔群体经常被忽视。
  • 医疗保健方面的差异导致英国、美国和印度的自闭症诊断出现长时间延误,限制了自闭症患者的就医机会。
  • 改善诊断途径至关重要,确保自闭症患者能够及时获得支持,避免长时间延误。
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图片来源:Polina / Pexels

4 月 2 日是世界自闭症关注日,旨在促进社会对自闭症谱系障碍人士的理解和包容。自闭症谱系障碍(ASD)是一种神经发育障碍,会影响社交沟通、 感觉处理和行为(美国精神病学会[APA],2022)。尽管公众意识有所提高,但误诊、漏诊和评估延误仍然是重大障碍,尤其是在英国、美国和印度。我撰写这篇文章的灵感来源于我在这三个国家与自闭症儿童或即将接受诊断的儿童一起工作的经历,我亲眼目睹了这些家庭在获得及时评估和支持方面所面临的挑战。

自闭症诊断:误诊和漏诊的挑战

自闭症在不同个体间的表现各不相同,导致误诊或漏诊现象频发。研究表明,在美国,最初被诊断为其他疾病(例如注意力缺陷多动障碍焦虑症 )的儿童中,有四分之一后来被确诊为自闭症 (Arvidsson et al., 2018)。在英国,研究表明,自闭症患者,尤其是女性和少数族裔背景的自闭症患者,平均比白人男性患者晚四年确诊(Rutherford et al., 2016)。在印度,由于文化歧视 、认知不足以及训练有素的专家短缺,自闭症的漏诊情况更为严重(Daley, 2002)。

由于症状表现与男性不同,自闭症女性常常被漏诊。她们可能表现出更强的社交掩饰能力,导致专业人士忽视她们的困难(Hull et al., 2020)。在美国,自闭症女孩的平均诊断时间比男孩晚 1.5 年(Loomes, Hull, & Mandy, 2017)。在印度,医疗保健领域的性别偏见意味着自闭症女孩常常被贴上“ 害羞 ”或“内向”的标签,导致诊断延迟更为严重(Arora et al., 2018)。这种延迟往往导致她们得不到足够的帮助,从而增加患抑郁症和焦虑症等心理健康问题的风险。

自闭症评估流程

在美国,自闭症评估通常由儿科医生开始,他们会将儿童转诊给专科医生进行评估。然而,漫长的等待时间和医疗保健资源分配的不均造成了诸多障碍,尤其对低收入家庭而言更是如此(Zuckerman et al., 2015)。尽管《残疾人教育法案》(IDEA)确保了学校开展评估,但这些评估并非总能得出正式的医学诊断,从而限制了他们获得医疗服务的机会。

在英国,自闭症评估流程因地区而异,但通常由全科医生(GP)转诊至儿童和青少年心理健康服务中心(CAMHS)或神经发育团队。然而,英国国家医疗服务体系(NHS)的自闭症评估面临着漫长的等待期,许多儿童需要等待两年以上才能获得正式诊断(英国国家自闭症协会,2021)。私人评估虽然速度更快,但费用昂贵,造成了不公平的局面,只有经济条件优越的家庭才能及时获得帮助。

在印度,自闭症评估主要集中在城市地区,农村地区接受过自闭症诊断培训的专业人员非常少(Kumar et al., 2016)。由于政府医疗保健系统对神经发育障碍的支持有限,诊断往往依赖于私人医生。此外,许多家庭由于社会歧视而推迟寻求诊断,担心孩子会因此被学校拒之门外,甚至影响婚姻前景(Mukherjee & Banerjee, 2019)。

漏诊或延迟诊断的影响

诊断延迟会导致更差的心理健康状况。自闭症患者如果确诊较晚,往往焦虑、抑郁和自杀意念的发生率更高(Cassidy et al., 2018)。在英国和美国,早期干预服务的缺乏会阻碍发育进程,降低后续支持的有效性(Dawson et al., 2012)。在印度,许多自闭症儿童成年后仍未被确诊,导致他们在教育和就业方面面临诸多困难(Singh et al., 2020)。

此外,误诊会导致不​​恰当的治疗。许多自闭症儿童接受了其他疾病的治疗,例如多动症药物或焦虑症干预,而没有解决他们与自闭症相关的核心需求(White et al., 2020)。这种错位会加剧他们的痛苦,并阻碍他们获得量身定制的自闭症支持。

改进诊断和支持系统

为改善自闭症诊断,相关措施包括培训临床医生识别各种不同的临床表现,尤其是在弱势群体中(Pellicano et al., 2018)。增加英国国民医疗服务体系(NHS)对神经发育服务的投入,以及扩大美国自闭症评估的保险覆盖范围,也有助于减少医疗资源分配不均的现象。在印度,将自闭症筛查纳入公共卫生计划并培训更多专家,可以显著提高早期诊断率(Rao & Kalyan, 2021)。

社区宣传活动必须超越基本的自闭症知识普及,着重强调误诊的现实以及建立公平评估途径的迫切需求。倡导政策改革,简化诊断流程,缩短等待时间,才能确保所有自闭症人士都能获得所需的支持。

世界自闭症日不仅应关注提高公众对自闭症的认知,更应关注改善自闭症诊断和支持的具体行动。在英国、美国和印度,误诊和漏诊仍然是主要障碍,导致许多自闭症患者无法获得必要的干预。通过改进评估流程、加强临床医生培训和进行系统性改革来应对这些挑战,将有助于创建一个更具包容性和支持性的社会。

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参考

美国精神病学会。(2022)。 精神障碍诊断与统计手册(第 5 版,文本修订版) 。APA 出版社。

Arora, NK, Nair, MKC, Gulati, S., & Deshmukh, V. (2018). 印度的神经发育障碍:解决治疗差距。 印度儿科学杂志,85 (7),573-574。

Arvidsson, O., Gillberg, C., Lichtenstein, P., & Lundström, S. (2018). 自闭症谱系障碍的误诊和漏诊:系统评价和荟萃分析。 儿童心理学与精神病学杂志,59 (8),881-891。

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作者简介
Ankita Guchait MBPsS

Ankita Guchait,MBPsS, 是一位常驻伦敦的心理健康从业者,专门为难民和神经多样性儿童提供创伤支持。

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