为什么自闭症在非洲仍然鲜为人知

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八岁的小女孩耷拉着头，像一朵枯萎的花，瘫坐在邻居家厨房的木椅上。她手腕被背后绑着的脏兮兮的白色鞋带勒得肿胀起来。女孩的母亲阿贝鲁·德马斯一边哭一边解开孩子的鞋带。 

当天早些时候，德玛斯不请自来地来到了位于埃塞俄比亚首都亚的斯亚贝巴的“快乐自闭症中心”。德玛斯是一位住在城郊的单身母亲，她不知道自闭症是什么，也不知道女儿费克特是否患有自闭症，但她急需帮助。费克特不会说话，也不会自己吃饭，德玛斯没有亲朋好友可以帮忙照顾女儿，让她可以安心工作或外出办事。德玛斯担心费克特会走失，掉进屋后的河里溺水，她别无选择，只能把她绑起来。

德玛斯坐公交车花了大约一个小时才到达中心。由于她没有预约，所以不得不等了大约三个小时，中心创始人泽米·耶努斯才能接见她。中心已经人满为患，所以当她们终于见面时，耶努斯告诉德玛斯，她只能把费克特的名字列入等候名单。德玛斯开始哭泣，并坦白说她把女儿绑起来独自留在那里。

耶努斯迅速估算了一下：等德玛斯到家时，费克特至少已经被束缚了六个小时，期间没有食物、水，也无法上厕所。会面就此结束：耶努斯立即开车送德玛斯回家解救费克特，并向她保证会在学校里给这个女孩留一个位置。费克特不是耶努斯见过的第一个处于这种境地的孩子——也不会是最后一个。

耶努斯说，自那以后的十年里，她遇到过数百名被锁起来或捆绑起来的孩子——尽管情况略有改善。和德马斯一样，许多父母因为别无选择而采取这些极端措施。还有一些父母则将孩子藏起来，害怕遭受歧视。这种歧视在非洲许多地区普遍存在，人们将残疾视为诅咒或被鬼魂附身的标志。

在非洲，许多自闭症儿童之所以不为人知，还有另一个原因：很少有临床医生具备识别这种疾病的技能或经验，甚至有些人根本不知道它的存在。在拥有约 1 亿人口的埃塞俄比亚，只有大约 60 名精神科医生，其中只有一名专攻儿童精神科。只有两家公立诊所提供儿童心理健康服务，而且都位于首都亚的斯亚贝巴，而那里只占全国人口的一小部分（埃塞俄比亚只有 15%的人口居住在城市）。2015 年，撒哈拉以南非洲地区约有 10 亿人口，却只有大约 50 名儿童和青少年精神科医生 。

耶努斯的成年儿子在英国被诊断出患有自闭症。她本人是一名美容师，但她曾为许多她照顾的孩子做出非正式的诊断，其中包括费克特。2002年，她创办了“快乐中心”，这是埃塞俄比亚首家此类机构。在过去的二十多年里，她和其他自闭症儿童的家长一直致力于提高非洲民众对自闭症的认识。由于缺乏指导，他们也开始自行摸索治疗方法，帮助自闭症儿童学习沟通和掌握基本技能。这些自创疗法都未经证实，但这些家庭实在等不起。“我不是说我们不需要那些疗法，但那不是我们现在最需要的，”耶努斯说，“我需要的是让更多孩子摆脱困境，教育家长和其他教育工作者。”

家庭疗法 ：快乐自闭症中心的儿童接受的疗法大致基于已证实有效的治疗方法。 

摄影：PETTERIK WIGGERS / PANOS PICTURES UK 为 SPECTRUM 拍摄

这些家庭所需的帮助迟迟未能到位，但研究人员正在加快步伐。一些研究人员正在为非洲人群量身定制诊断方法和治疗方案，并探索如何更快地惠及农村社区。今年 9 月，国际自闭症研究协会在南非举办了一场会议 ——这是非洲大陆首次举办此类会议——旨在重点介绍当地的研究成果。来自 25 个以上国家（其中大部分是非洲国家）的约 300 名研究人员、治疗师和家庭成员齐聚一堂，参加了为期三天的会议。“我希望这不仅仅是一次一次性的活动，而是在非洲建立持续网络和联系的开端，”会议联合组织者、开普敦大学苏·斯特伦曼儿童和青少年精神病学教授彼得鲁斯·德·弗里斯说道。然而，即使是非洲最富裕的地区，也还有很长的路要走。“我们这里（开普敦）的情况可能已经是非洲最好的了，”德·弗里斯说，“然而，我们为自闭症患者提供的服务几乎一片空白。”

失踪儿童：

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加拿大安大略省圭尔夫大学的研究员维克托·洛特（Ictor Lotter）在 1978 年发表的一篇论文中，首次描述了 非洲的自闭症患者 。他在六个非洲国家的智力障碍机构中筛查了 1300 多名儿童，发现其中 9 名儿童符合自闭症的诊断标准，另有 30 名儿童表现出自闭症的特征。洛特报告说，与他在英国研究的儿童一样，非洲的自闭症在男孩中比女孩中更为常见。但与英国同龄儿童相比，患有自闭症的非洲儿童不太可能表现出重复刻板的行为 。 

这是一个充满希望的开端。但德弗里斯说，“自那以后，进展甚微。”今年，他和同事们整理了所有已发表的关于撒哈拉以南非洲 46 个国家自闭症的同行评审研究 。他们只找到了 53 篇分析文章，而且仅来自 9 个国家。其中约 80%的研究集中在南非和尼日利亚这两个非洲大陆最富裕的国家。

他们的分析并不支持洛特的说法：研究发现，自闭症在非洲与世界其他地区并无本质区别。肯尼亚的研究人员在前一年进行类似研究后也得出了同样的结论。领导肯尼亚分析工作的基利菲肯尼亚医学研究所研究员阿米娜·阿布巴卡尔表示：“就我个人而言，我没有发现任何迹象表明（非洲的）自闭症表现有任何不同。”

最大的区别在于谁在何时被诊断出患有自闭症。非洲的自闭症儿童通常在 8 岁左右被确诊，平均比美国同龄儿童晚四年左右。超过一半的非洲自闭症儿童同时被诊断出患有智力障碍，而美国自闭症儿童中这一比例约为三分之一。这表明，只有病情最严重的儿童才能被识别出来：这些被诊断出患有自闭症的儿童往往很少说话或根本不说话，并且在吃饭、上厕所等日常活动中需要大量帮助。相比之下，在美国，过去几十年中诊断数量增长最快的是病情较轻的自闭症儿童 。

这些发现似乎与“非洲儿童的自闭症病情比其他地区儿童更严重”的观点相符。然而，提出这一观点的研究规模较小——规模最大的研究也仅包含75名参与者。而且，这些研究主要集中于被送往神经科或精神科诊所的儿童。“最终去这些诊所就诊的儿童，几乎可以肯定都是病情更严重的孩子，”德弗里斯说道。

2012 年，德弗里斯回到南非，建立了非洲大陆首个自闭症研究项目，并希望更深入地了解这种疾病在当地的实际情况。“我当时的想法很简单，‘好吧，我们先从患病率调查开始，这样就能知道我们面对的是什么。’”但他很快意识到，可靠的患病率估计需要可靠的诊断——而在非洲，这并非易事，因为那里的诊断往往依赖于那些对自闭症知之甚少甚至一无所知的人的主观判断。

因此，德弗里斯退后一步，首先专注于诊断。其中一项策略是将美国和英国开发的“黄金标准”诊断工具——自闭症诊断观察量表（ADOS）和自闭症诊断访谈修订版（ADI-R）——应用于非洲。然而，这两种测试短期内不太可能在非洲得到常规使用。它们都过于昂贵，而且德弗里斯是整个非洲唯一懂得如何培训他人使用这两种测试的人。他已将 ADOS 翻译成南非荷兰语（南非 11 种官方语言之一），并正在进行验证。阿布巴卡尔等人已将 ADOS 翻译成斯瓦希里语（肯尼亚两种官方语言之一）。但整个非洲大陆使用的语言大约有 2000 种。

开拓者 ：建立非洲第一个自闭症研究项目的 Petrus de Vries（中）正在与博士后研究员 Kim Jonas（左）和 Eugene Davids（右）进行交流。 

摄影：佩尔-安德斯·彼得森（Per-Anders Pettersson），供稿于《光谱》（Spectrum）杂志

阿布巴卡尔和德弗里斯也参与了一个大型国际合作项目，该项目旨在开发一种免费的开源诊断工具 ，以替代 ADOS 或 ADI-R。他们计划在几个非洲国家进行测试，并希望该工具能在五年内投入使用。与此同时，阿布巴卡尔的合作者查尔斯·牛顿正在利用 ADOS 的斯瓦希里语译本，领导肯尼亚首次对自闭症患病率进行严谨的评估。牛顿的团队在基利菲对 11000 名 6 至 9 岁的儿童进行了筛查。这些儿童是从一个超过 25 万人的队列中随机抽取的，研究人员每年与该队列联系三次，以追踪普通人群的出生、死亡和迁移情况。研究人员希望，与之前基于诊所的研究相比，这些儿童能够更好地代表非洲自闭症的严重程度范围。

他们尚未发表的研究结果表明，肯尼亚约有1%的儿童患有自闭症，这与其他地区的患病率相符。牛顿表示，这些结果尚属初步，但它们清楚地表明“自闭症在非洲并不罕见”。

提高公众意识：

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尽管自闭症在非洲很普遍，但大多数非洲人对此却知之甚少；公平地说，对大多数人而言，儿童死亡率和营养不良才是更为紧迫的问题。在肯尼亚、尼日利亚、坦桑尼亚和埃塞俄比亚进行的调查中，医护人员和家属经常 将自闭症的特征归咎于诅咒 （例如婚外情等禁忌行为）或邪灵附身。 

耶努斯亲身经历了这种认知的匮乏。1996年，她从洛杉矶回到家乡亚的斯亚贝巴。此前，她在洛杉矶的美容院工作了14年。她4岁的儿子乔乔仍然不会说话，但她在美国看的医生都让她耐心等待。回国不久，她创办了埃塞俄比亚第一所美容学校——尼亚纳美容学校。然而，她发现乔乔的情况似乎更加恶化了。他开始原地转圈，无缘无故地哭泣，还咬自己的手指。他不与人进行眼神交流，也不关注他人。耶努斯怀疑他可能患有自闭症，她曾在美国电视上听说过这种疾病。她查阅了有关自闭症的资料，并越来越相信这可以解释乔乔的行为。她带儿子看了亚的斯亚贝巴的许多医生，但没有人知道她在说什么。“在埃塞俄比亚，人们对自闭症一无所知，”她说，“‘自闭症’这个词根本不存在。”于是，她根据丈夫从美国寄给她的书上的资料，自行诊断了他的病情。

1999年，她举办了一场星光熠熠、为期一周的展览，展示传统和现代美容产品及服务。她决定利用此次活动吸引的媒体关注，谈谈她儿子的病情。“我确保每个人都明白这不是诅咒，”她说。

大约一年后，乔乔8岁时，被正式确诊为自闭症。当时，叶努斯带他去英国牛津探亲，并去看了一位精神科医生。然而，确诊并没有改善乔乔在家里的处境。他被一所又一所学校开除，因为老师们无法管教他。叶努斯频繁出现在电视和广播节目中，致力于向公众普及自闭症知识，但她也因此对那些比她家境更不幸的家庭的遭遇感到痛心。她听到了许多令人震惊的故事：一些孩子被家人抛弃，甚至连最基本的照料都得不到。

午餐时间课程 ：Jojo Yenus（中间）和快乐中心的其他学生每天在厨师的监督下准备午餐。 

摄影：PETTERIK WIGGERS / PANOS PICTURES UK 为 SPECTRUM 拍摄

2002年4月，耶努斯用她在美容学校的积蓄在亚的斯亚贝巴租了一间小房子，在那里创办了“快乐自闭症中心”。起初，她只有四名学生，其中包括她的儿子。随着需求的增长，她招收了更多孩子，并聘请了更多员工。一年半后，学校原址已无法满足需求，于是搬迁至现在的校址：位于城市西南一处静谧的居民区，一座掩映在石墙、灌木丛和高大绿门后的房子。截至9月，该校共有80名学生和53名教职员工。

耶努斯在埃塞俄比亚家喻户晓，在非洲其他地区也享有盛名。她经常出现在电视和广播节目中。“我认为她应该被誉为提高人们对自闭症认识的主要人物，”伦敦国王学院心理学讲师罗莎·霍克斯特拉说道，“她是一位非常有影响力、鼓舞人心的人物。” 但耶努斯仍然感到不满。在埃塞俄比亚，如同其他非洲国家一样，没有法律保障自闭症或其他特殊需要儿童享有接受公共教育的权利。迄今为止，亚的斯亚贝巴只有两所专门招收自闭症儿童的学校——乔伊中心和尼希米中心 ，这两所学校都是由一群自闭症儿童的家庭于 2010 年创办的。这两所学校加起来，有超过 400 名儿童在等候名单上。

这些学校提供一些基于循证方法的疗法，例如应用行为分析 ，但其他一些疗法则并非如此。例如，在快乐中心，孩子们接受职业疗法、感觉统合疗法、音乐疗法以及艺术、阅读、写作和社交技能课程，还有一种名为“音节音韵学”（Abugida fonetics）的语言疗法，这是叶努斯为她的儿子开发的。这种疗法通过将单词分解成简单的音节，并向孩子们展示发出每个音节的嘴部图片来教他们说话。其理念是让孩子们学习模仿这些动作。

耶努斯认为，正是这种方法让她的儿子能够说简单的短语。但专家表示，这些自制疗法是否有效尚不明确。“我想我能理解为什么人们会在现有体系无法提供有效疗法时，转而自行摸索，”德弗里斯说道。但他同时指出，很少有人尝试使用已被证实有效的疗法，或者收集验证自制疗法所需的数据。

包括瓦加内什·泽莱克（Waganesh Zeleke ）在内的一些非洲研究人员希望收集这些数据。泽莱克在获得美国博士学位之前曾在乔伊中心（Joy Center）担任心理学家，她每年都会回到那里。她试图评估乔伊中心和尼希米中心（Nehemiah Center）提供的治疗方案。她发现，这些机构的大多数工作人员在被聘用之前都缺乏自闭症方面的知识或治疗经验。“他们的大部分知识都来自自学，”泽莱克说道，她现在是匹兹堡杜肯大学临床心理健康咨询专业的助理教授。“这一切都是非正式的，基于直觉。”

这两个中心都缺乏关于治疗方案的具体内容以及儿童接受治疗前后行为的正式评估记录。泽莱克表示，她认为这些治疗方案是有效的，但由于缺乏数据，无法确定其有效性。她正在与两所学校的教职员工合作，指导他们如何严格地评估和衡量这些治疗方法。

文化课程：

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正如九月份的会议所表明的那样，非洲的研究人员主要关注长期的科学目标，但也意识到家庭迫切需要帮助。“如果人们无法获得诊断和治疗，那么进行神经科学研究就毫无意义，”德弗里斯说。“如果一项流行病学研究只能说明我们的问题有多严重，却没有提供任何解决方案，那么这项研究也毫无意义。” 

他和一些研究人员已开始与当地社区合作，以期取得更直接的成效。例如，霍克斯特拉和她的埃塞俄比亚团队与该国联邦卫生部合作，对近 4 万名卫​​生推广人员进行心理健康方面的培训，其中包括自闭症。这些工作人员生活在农村地区，提供初级卫生保健服务，但长期以来他们从未接受过心理健康或发育障碍方面的培训。目前的研究结果表明，这项培训减少了工作人员对自闭症的歧视和误解 。

其他一些项目则另辟蹊径，避开了缺乏训练有素的自闭症专家的问题，直接帮助家长——教他们如何为孩子提供循证疗法，而不是依赖看医生或其他专家。例如，北卡罗来纳州达勒姆市杜克大学的劳伦·弗朗茨正在将一种名为“ 丹佛早期干预模式” 的疗法应用于南非。该疗法利用游戏活动帮助自闭症儿童学习说话和社交等技能。霍克斯特拉和她的同事们正在调整世界卫生组织开发的一项家长培训项目。由于埃塞俄比亚的识字率较低，该团队大幅删减了家长培训材料中的文字，主要采用图片式的指导。“我们正在努力改变目前服务几乎空白的现状，使其能够真正为家庭提供一些帮助和支持，”霍克斯特拉说道。

这些研究人员正在将他们了解到的非洲观点和经验融入到研究中。其中一个重要的经验是尊重当地信仰的重要性——这一点在世界各地都适用。“许多非洲人认为自闭症是由诅咒或鬼魂引起的，我认为这在文化上并不比有些人认为自闭症是由疫苗、特定饮食或特定重金属引起的更不寻常，”德弗里斯说。“从某种意义上说，它们都是文化信仰。”

耶努斯说，专家们征求像她这样的家长的意见时，这些项目似乎效果最好——她希望他们能更频繁地这样做。“没有我们的参与，就不应该对我们进行任何研究，”她说。“虽然我们不是精神科医生，也不是医生，但我们也在做这项工作。我们也有相关的知识。”

一位母亲的寻医之旅 ：泽米·耶努斯 (Zemi Yenus) 在找不到熟悉自闭症的埃塞俄比亚临床医生时，非正式地诊断她的儿子乔乔 (Jojo) 患有自闭症。 

摄影：PETTERIK WIGGERS / PANOS PICTURES UK 为 SPECTRUM 拍摄

耶努斯正利用这些知识扩大她中心的覆盖范围。她已开始在亚的斯亚贝巴及其周边地区的10所普通学校培训教师，帮助他们为自闭症儿童提供融合教育。去年，埃塞俄比亚政府免费赠予她在亚的斯亚贝巴郊区建造另一所自闭症儿童学校。这所新学校被耶努斯称为“快乐卓越中心”，预计可容纳约400名注册学生。她仍在筹款和招聘员工，但已于3月份参与了学校的奠基仪式。她说，该中心将配备专门的治疗室，以及为最需要帮助的儿童提供的长期居住场所。

现年18岁的费克特每周都去快乐自闭症中心。她仍然不会说话，但已经找到了其他沟通方式。九月的一个下午，当她母亲和一位访客交谈时，她从橱柜里拿出一个玻璃杯递给母亲，表示自己口渴了。德马斯和另外五位自闭症孩子的单身母亲一起在中心做兼职，她们负责制作干香料混合物，出售给当地的医院、企业和个人。这份工作为她们提供了微薄的收入，也让她们可以灵活安排时间，在白天照顾孩子。德马斯说，在遇到耶努斯之前，她曾想过杀死女儿然后自杀。“这是我重获新生的机会，”她通过翻译说道，“现在的我完全不一样了。”

对耶努斯来说，没有比这更大的动力了。

“这是我肩上的重任，”耶努斯说。“这就是我坚持下去的原因，因为当所有人都看着你，希望你的行动，因为你的呐喊和与人交谈能带来一些改变时，你不能就此放任不管。哪怕只是给他们一点希望——这对我来说意义重大。”