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Why Many Autistic Girls Are Overlooked
要点总结
女孩的自闭症往往得不到诊断,因为她们的症状比较隐蔽,重复性行为和兴趣也较少,这些行为和兴趣可能看起来很“女孩气”。
患有自闭症的女孩可能更善于掩饰自己的症状,她们会学习与人进行眼神交流、微笑,并对友谊表现出兴趣,这使得诊断更加困难。
如果没有正确的诊断,女孩们会错过重要的支持,并且可能因为难以融入群体而患上抑郁症、焦虑症或自卑症。
根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的最新数据,自闭症谱系障碍的诊断结果显示,男孩的患病率远高于女孩:每 4 名男孩中就有 1 名自闭症女孩。研究人员指出 ,基因 但临床医生和研究人员也逐渐意识到,许多“高功能”自闭症女孩往往被忽视。她们被称为 “迷失的女孩” 或 “隐藏在众目睽睽之下的女孩” ,因为她们常常被忽略或诊断过晚。她们不符合刻板印象,或者她们的症状被误解为其他疾病。而且,她们可能更善于隐藏自己的症状,至少在年幼时是如此。
即使女孩的症状表现得更明显,她们的症状也可能被忽视。以梅丽莎的两个孩子为例。他们都被诊断为自闭症。 但是,尽管女儿丽莎的症状比儿子贾斯汀明显得多,但三年来,许多临床医生都对丽莎的症状置之不理。
梅丽莎说:“从纸面上看,她似乎符合所有条件。”丽莎的语言发育严重迟缓 ——直到 4 岁才会说完整的句子——她不会玩角色扮演游戏,而且每天都会情绪崩溃好几次。此外,她还有其他一些表现,比如把毛绒玩具排成一排、原地转圈,以及不断地寻求感官刺激。她也无法适应任何作息规律的改变。
尽管丽莎在 18 个月大时就符合早期干预的条件,但直到她 6 岁时
梅丽莎的儿子在 6 岁时也被确诊——但却是被第一个见到他的临床医生确诊的,尽管他的症状远没有那么明显。
“给丽莎看病的儿科发育专家不相信女孩患有自闭症。他为她的行为找各种借口,并解释她为什么不属于自闭症谱系,”梅丽莎说。“有一次,我们甚至被告知,我女儿只是缺乏自信,所以才不说话。当然,他还说她的问题只是父母教养方式的问题。但我们从未被告知过儿子有这些问题。”
自闭症女孩不符合“模式”。
自闭症是一种发育障碍,其特征是两种异常行为:沟通和社交技能缺陷,以及刻板或重复性行为。自闭症儿童通常也存在感觉统合障碍 。但临床神经心理学家苏珊·F·爱泼斯坦博士指出,问题在于:“我们目前对经典自闭症诊断的模式实际上是男性模式。这并不是说女孩就一定不符合这种模式,而是女孩的表现往往比较安静,重复性和刻板性行为可能没有那么明显,或者表现方式有所不同。”
刻板印象可能会阻碍人们的识别。“比如,男孩们可能在看火车时刻表,而女孩们可能对马或独角兽格外感兴趣,这对于女孩来说并不奇怪,”爱泼斯坦博士指出。“但这种兴趣的程度可能被忽略,这种异常行为的程度也可能被低估。对于未经训练的人来说,这并不那么显而易见。”她补充说,随着症状谱系的扩大,诊断症状较轻的男孩也变得更加困难。
事实上, 斯坦福大学 2005 年的一项研究表明,自闭症女孩的重复性和局限性行为比男孩少。该研究还发现,自闭症男孩和女孩的大脑差异有助于解释这种差异。
儿童及青少年温迪·纳什医学博士(Wendy Nash, MD) 指出,女孩在公共场合更倾向于控制自己的行为,因此老师往往难以察觉她们的差异。“很多自闭症女孩会被忽视,因为她们可能也会微笑,或者眼神交流更好一些,又或者她们更善于社交。她们的社交行为可能更加隐晦,”纳什博士解释道。她补充说,如果女孩对社交感兴趣但行为举止有些古怪(这种情况在大多数自闭症女孩中都很常见),“我认为人们会选择忽略她们。”
另一个问题:误诊
爱泼斯坦博士指出,自闭症女孩被误诊或确诊时间晚于男孩还有另一个原因。未确诊的自闭症女孩常常会出现抑郁 、 焦虑或自卑等问题 ,而临床医生可能“没有真正深入探究自闭症导致的社交功能障碍”。
纳什博士补充说,这些女孩也可能被误诊为多动症 。“我见过很多被诊断为多动症的女孩,她们小时候 但实际上她们符合自闭症的诊断标准,”她说。“她们虽然有多动症状,但社交障碍并不严重,或者社交障碍的类型不同,因此自闭症常常被漏诊。”
自闭症女孩“伪装”成正常人……至少暂时如此。
女孩们可能未被诊断出患有另一种疾病的原因是,她们能够“蒙混过关”。
“女孩们往往能蒙混过关,”爱泼斯坦博士说。“她们可能不明白发生了什么,但她们会尽量随波逐流,模仿她们所看到的。她们或许能瞒过三年级或五年级,但一旦到了初中和高中,这就成了问题。”
这种情况也发生在现年 13 岁的丽莎身上。梅丽莎谈到女儿时说:“她比同龄人要不成熟,女孩的社交行为非常复杂。正因如此 ,她很难维持友谊 。而且,我得说,13 岁的女孩不太能接受与自己不同的人。”
漏诊的代价
爱泼斯坦博士说,未确诊的自闭症女孩最终会怀疑自己“到底哪里出了问题”,这会导致抑郁、焦虑和自卑。她们为了融入群体而努力,结果却精疲力竭。“这就是模仿的弊端,”她说,“你未必真正理解,所以你只是试图模仿别人。如果你只是试图模仿,却并不真正理解,那就会非常困难。”
纳什博士表示,女孩中病情较轻的自闭症往往最初是因为这些社交问题或由此引发的抑郁情绪而被发现。“我们称之为轻度自闭症的人,往往存在青少年时期常见的社交问题,或者他们似乎过度专注于某个话题,而没有充分发挥自身潜能或能力参与学校活动,”她说道。“抑郁症在高功能自闭症儿童中更为常见。所以他们可能因为抑郁或学习成绩不佳等问题前来就诊。这时我才会更清楚地发现,他们存在兴趣狭窄和社交沟通障碍。”
被忽视的另一个代价是错失早期技能培养的支持 。“我们一直在强调早期干预,”埃普斯坦博士说,“如果女孩们被确诊得太晚,她们就错过了很多社会干预措施,而这些措施在后期会变得更加困难。这对任何被延误诊断的人来说都是一个危险。 ”
纳什博士对此表示赞同,并补充说,他们错失了在学校和社交方面获得适当支持的机会:“在学业上,他们很难专注于自己不感兴趣的话题。对于患有注意力缺陷多动障碍的人来说是这样,而对于自闭症谱系儿童来说,这种情况则更为严重。”
自闭症女孩面临的安全风险
自闭症女孩可能仅仅因为“与众不同”而遭受欺凌。埃普斯坦博士指出,由于这些女孩难以理解社交暗示,又渴望被喜欢,她们的自闭症可能会使她们更加天真。这使得她们很容易成为那些试图利用她们的人的猎物,无论是欺凌者还是性侵犯者。“这些女孩可能渴望与人互动,但却不明白互动的意义,也不明白其中的暗示是什么,”埃普斯坦博士说,“她们很容易受荷尔蒙的影响,而不了解其中的危险。有时,即使她们接受过相关教育,也需要持续的支持才能确保自身安全。”
梅丽莎说,莉萨的情况正是如此。“我不得不比预期更早地考虑女性问题,”她说。“莉萨之前就被一个男孩性骚扰过,那个男孩的借口是,因为他也是残疾人,所以‘不明白自己做错了’。”
梅丽莎补充说,她女儿最大的优点之一就是她非常包容他人。“她总能发现别人身上的优点,即使别人对她很刻薄,”她说。“但正因为她如此包容和善良,别人很容易占她便宜,或者欺负她,而她却什么也不说。”
纳什博士指出,目前有一个研究领域正在重新思考如何帮助自闭症谱系女孩:“越来越多的研究表明,男孩和女孩的表现方式不同,我们的治疗方法可能需要针对女孩和男孩的表现方式进行更具体的调整。”
但首先需要识别出这些女孩, 并接纳她们 。这需要家长、教师和临床医生提高意识和敏感度。
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