近年来，参议员米奇·麦康奈尔的健康状况每况愈下。
ThatLexingtonKyGuy / Wikimedia Commons
肯塔基州共和党参议员米奇·麦康奈尔解释说，他长达一个月的国会缺席是由于在家中摔倒造成的，而摔倒是由他小时候感染小儿麻痹症后出现的并发症引起的。
“童年时期患上小儿麻痹症意味着我一生都面临着行动不便的问题，” 84 岁的麦康奈尔在 7 月 12 日的一份声明中说 。“随着年龄的增长，这些问题并没有变得更容易应对。上个月，我不小心摔了一跤，被送进了医院。”
如今，许多人对小儿麻痹症的了解仅限于历史书。这种疾病在美国流行高峰期，每年导致多达 58,000 名美国人瘫痪。得益于疫苗接种， 美国于 1979 年消灭了小儿麻痹症，西半球也于 1994 年彻底根除了这种疾病。如今，野生小儿麻痹症病毒仅在阿富汗和巴基斯坦定期传播 。
然而，脊髓灰质炎病毒仍然以脊髓灰质炎后遗症的形式持续危害着近 30 万美国人。脊髓灰质炎后遗症是一系列在最初感染数十年后出现的健康问题。在经历了多年的健康之后，25%至 40%的脊髓灰质炎幸存者可能会出现疼痛、肌肉再次无力、疲劳以及说话或吞咽困难等症状。在某些情况下，患者甚至会出现之前未受影响的肢体无力的情况。
前参议院多数党领袖麦康奈尔长期以来步态不稳， 近年来多次摔倒 。人们经常看到他使用轮椅在国会大厦内出行。
“这实际上是第二波小儿麻痹症疫情，”国际扶轮社根除小儿麻痹症全球项目“根除小儿麻痹症”（PolioPlus）主任卡罗尔·潘达克博士告诉 CIDRAP 新闻。“眼睁睁看着自己的身体再次因小儿麻痹症而衰弱，这对人们来说是毁灭性的，”潘达克说，她曾与许多小儿麻痹症幸存者交谈过。“人们从不希望自己的人生被小儿麻痹症所定义。”
对一种可怕疾病的记忆逐渐消退
在美国，大多数小儿麻痹症幸存者都已年过七旬或八旬。随着幸存者年龄增长和去世，患有小儿麻痹症后遗症的人数正在减少。
在全球范围内，小儿麻痹症的负担要重得多，据估计，有高达 1500 万至 2000 万人患有小儿麻痹症后遗症。
美国疾病控制与预防中心。
潘达克说，在印度等直到2014年才根除小儿麻痹症的国家，“整整一代人将会经历这一切”。“这波小儿麻痹症后遗症的浪潮尚未席卷他们。我们看到的只是冰山一角。”
麦康奈尔并非唯一一位从脊髓灰质炎中幸存下来的名人 。其他知名的幸存者包括小提琴演奏家伊扎克·帕尔曼、演员艾伦·阿尔达和高尔夫球手杰克·尼克劳斯。一些名人，包括歌手兼词曲作家琼尼·米切尔， 也曾公开谈论过他们的脊髓灰质炎后遗症。
对于这么多小儿麻痹症幸存者取得如此巨大的成功，有些人并不感到惊讶。
看到你的身体再次因小儿麻痹症而衰弱，对人们来说是毁灭性的打击。
密歇根州沃伦市物理医学与康复中心的康复科医生丹尼尔·瑞安医学博士说， 小儿麻痹症幸存者通常被描述为具有“A 型” 性格，这可能是因为他们不得不努力克服瘫痪。瑞安博士是少数几位有治疗小儿麻痹症后遗症经验的临床医生之一。
美国防盲协会/维基共享资源
瑞安说，这种疾病的幸存者“与普通人群相比往往非常成功，因为他们有着非常坚强的意志去克服困难”。
然而，如今小儿麻痹症幸存者远不如前几代人那样引人注目。许多美国人从未见过小儿麻痹症幸存者，也对这种疾病曾经造成的毁灭性影响知之甚少。
五年前，当小儿麻痹症幸存者卡罗尔·弗格森接种第一剂新冠疫苗时，她哭了起来。她于1954年感染小儿麻痹症，而就在一年后，第一支小儿麻痹症疫苗才问世。
当时，疫苗的研发者乔纳斯·索尔克医生被誉为英雄，家喻户晓。
给弗格森接种新冠疫苗的护士被她的反应吓了一跳，问他是否弄疼了她。
“我说，‘如果我当时接种了索尔克疫苗就好了，’”弗格森回忆道。
护士问道：“什么是索尔克疫苗？”
家庭照片由卡罗尔·弗格森提供
新诊断带来的痛苦
弗格森两岁时感染了小儿麻痹症，留下了轻微的残疾。她长大后一条腿比另一条腿短。而且由于一只脚的肌肉无力，她经常抬不起脚走路。人们看到她跌跌撞撞时，都说她笨手笨脚。
真正的痛苦始于弗格森三四十岁的时候，当时她左腿的肌肉开始无力并出现痉挛。2000年的一场意外导致她上背部和颈部疼痛难忍，“这种疼痛变得难以忍受”。
多年来，她辗转求医，五次被误诊为多发性硬化症，一种退行性疾病。直到50岁，她才得知自己的身体问题是由小儿麻痹症后遗症引起的。
当医生建议她佩戴腿部支架时，弗格森说她“又踢又叫”才同意佩戴。
对于小儿麻痹症幸存者来说，在经历了如此巨大的努力克服瘫痪之后，再次遭遇残疾无疑是沉重的打击。
瑞恩说，听到医生建议他们戴腿部支具，“会勾起他们很多回忆”。“他们记得孩子们嘲笑他们，他们不想戴。”
照片由玛格丽特·欣曼提供
科罗拉多州家庭医生玛尼·尤尔伯格医学博士说，对于许多幸存者来说，再次使用腿部支架的想法“感觉就像是一种失败”。她虽然基本退休，但仍然在家里的办公室治疗患有小儿麻痹症后遗症的人。
“我在 20 世纪 50 年代听到的说法是，‘只要你足够努力，你就能摆脱拐杖和支架，’”尤尔伯格说道，他于 1950 年 4 岁时患上了小儿麻痹症。
现年74岁的弗格森说，她现在左腿戴着支具。她还使用电动轮椅，以节省体力，避免加重病情。
“我不爬楼梯，”弗格森说。“如果我爬楼梯，我的髋关节就会移位。”
什么原因会导致脊髓灰质炎后遗症？
在某些方面，脊髓灰质炎后遗症类似于一种加速衰老。随着年龄增长，每个人都会经历神经元（或神经细胞）的逐渐减少。瑞安说，大多数人在八九十岁之前都不会受到这种影响。但由于脊髓灰质炎病毒会杀死并削弱神经元，中年脊髓灰质炎幸存者的神经元数量会大大减少。
瑞安说，随着时间的推移和使用，“它可能会加速受损神经的衰退”，“因此会出现更早的力量丧失和更严重的虚弱症状。”
瑞安说，尽管神经元受损或死亡，但与这些神经相连的肌肉通常完好无损。不过，由于控制这些肌肉的神经已经疲惫不堪，它们看起来才会无力。
如果我爬楼梯，我的髋部就会移位到不该去的地方。
“肌肉本身没有问题，”瑞安说道，他将小儿麻痹症幸存者的肌肉比作灯泡。“灯泡是全新的，但它不亮，因为铜线老化或磨损，无法点亮它。”
治疗小儿麻痹症幸存者的医生通常会建议他们限制体育活动。“你不想过度运动，因为这可能会加速神经退化，”瑞安说。
控制症状
有些病人来到尤尔贝格，希望能够治愈。
但正如小儿麻痹症无法治愈一样，小儿麻痹症后遗症“也真的无法治愈”，尤尔伯格说。
“一旦确诊患有小儿麻痹症后遗症，并不是简单地服用抗生素就能解决的，”尤尔伯特说。“更重要的是如何管理病情。我的目标是帮助您尽可能长时间地参与对您来说重要的活动。”
尤尔伯格表示，根据患者的需求，她可以开具牙套和轮椅的处方，也可以将患者转诊进行手术。
“我会告诉他们，‘情况是这样的，这里提供一些选择，’”尤尔伯格说。“如果支具不再起作用，那就考虑使用轮椅。如果问题是疲劳，那就看看他们的运动量，考虑增加一些休息时间。”
一项正在消失的专业技能
弗格森的经历使她成为脊髓灰质炎疫苗的坚定支持者。
照片由克里斯·霍纳曼提供。
弗格森说：“任何孩子都不应该遭受疫苗可预防疾病的折磨。这种痛苦和残疾可能会伴随终生。”
弗格森也成为了小儿麻痹症幸存者的倡导者。
她指出，懂得如何治疗小儿麻痹症后遗症的专家太少了。上世纪五六十年代治疗小儿麻痹症患者的医生都已经去世了。年轻医生在医学院里也没有学到关于小儿麻痹症的知识。
弗格森和其他倡导者创立了“小儿麻痹症幸存者服务他人”组织， 该组织提供有关小儿麻痹症后遗症的信息，并为患者提供支持。倡导组织“国际小儿麻痹症后遗症健康协会” 提供治疗该综合征的医疗机构名录 。
“我了解到小儿麻痹症幸存者所经历的令人心碎的现实，”弗格森说。“我不想让其他小儿麻痹症幸存者经历我所经历的一切。”
瑞安说他仍然在给住院医师讲授小儿麻痹症后遗症。但他已经63岁了，快到退休年龄了。
79岁的尤尔伯格表示，她计划只要身体允许，就会继续治疗小儿麻痹症后遗症患者。
“我快65岁的时候，病人问我：‘你退休后我们打算怎么办？’”尤尔伯格说。“我说：‘我母亲活到了92岁，直到生命的最后一刻，她的头脑都很清醒。’”
Hits: 0