自闭症:我60岁时被确诊

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Autism: I was diagnosed at 60

 
苏·尼尔森特稿记者
Yiu Yu Hoi/Getty Images Hands on multi-coloured electronic screen (Credit: Yiu Yu Hoi/Getty Images)Yiu Yu Hoi/Getty Images

新冠疫情的爆发给记者苏·尼尔森带来了沉重打击。由于长期报道疫情危机而精疲力竭的她,在60岁时被确诊患有自闭症,这彻底改变了她的人生。

一月份,我还在从新冠肺炎中康复时,又被确诊了其他疾病。

这些症状最早出现在儿童时期,只是当时无人察觉。目前也没有像快速免疫检测那样的医学手段可以确诊这种疾病。它需要专家进行评估,将看似零散的行为线索拼凑起来,才能最终呈现出一幅全新的图景。

这就解释了为什么我直到 60 岁才被诊断出患有终身发育障碍。令人尴尬的是,一位前 BBC 科学记者竟然错过了自己掌握的重大新闻。

我是自闭症患者。

不出所料,这需要时间消化。用通俗的话来说,就是我“属于自闭症谱系”。或者说,我是神经多样性人群。一个思维方式“与众不同”的人。

我就是那个说话没分寸的女人,可能因为脑子里突然冒出一个想法就脱口而出,打断了你的谈话。我说话直率得近乎残酷,你可能觉得我有点粗鲁。我会对太空邮票或野花异常兴奋,还会滔滔不绝地讲女性不为人知的历史、 沃利·芬克和水星十三号计划 。我就是那个喋喋不休、不肯罢休的女人。

一位医生说我是他见过的确诊年龄最大的。虽然很多成年人表示,确诊自闭症后年纪渐长反而让他们感到更有力量,但我并非如此。至少目前还不是。我最初的反应是震惊和羞愧交织在一起。

Busà Photography/Getty Images Getting a later-life diagnosis can mean people have to reframe experiences from earlier in their life (Credit: Busà Photography/Getty Images)Busà Photography/Getty Images
晚年确诊可能意味着人们需要重新审视早年生活中的经历(图片来源:Busà Photography/Getty Images)

我感觉自己崩溃了。

自从确诊以来,我一直在慢慢地用这种全新的视角重新审视过去六十年的人际关系、行为和举止。就像棱镜将光线折射成彩虹一样,我对自身行为方式和原因的理解也在不断加深。这既令人耳目一新,又令人不安。

作为一名科学记者,我自然做了调查研究,结果发现我并非孤例。美国疾病控制与预防中心估计, 全球约有 1%的人口患有自闭症谱系障碍 

所以,我是7400万分之一。

正如“谱系”一词所示,自闭症涵盖了一系列疾病。

大多数人在儿童时期就被诊断出患有自闭症。这些孩子大多是男孩。根据英国国家自闭症协会(NAS)的数据,自闭症患者的男女比例约为 3:1,但被诊断患有自闭症的女性人数正在增加 

自闭症专家直到最近才意识到,有些女孩的“表现”与男孩不同,这可能导致过去自闭症诊断不足。过去,对女孩的评估是基于对异性行为的观察,而她们的行为并不总是符合男孩的“标准”。

正如“谱系”一词所暗示的那样,自闭症涵盖了一系列疾病。世界卫生组织将其定义为“以一定程度的社交互动和沟通困难为特征”,以及“难以从一项活动过渡到另一项活动、关注细节和对感觉有异常反应”等不同形式的行为。

啊,是的,感觉……

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我大部分时间都戴着太阳镜,因为我的眼睛对强光很敏感。此外,我还非常讨厌某些触感和声音。我曾经因为同学们吃饭声音太大而拒绝上学,而且小时候有很长一段时间只吃番茄汤和巧克力布丁。二十多岁的时候,我第一次吃日本料理,结果因为看到生鱼片就想吐,吃完后饿得不行。

如果有人靠我太近,或者“侵犯我的身体空间”,我也会感到很不自在。为了掩饰这种不适,我会在自我介绍时握手或微笑,而不是像现在这样,拥抱或亲吻——这种社交方式越来越让人反感。但我有时也会措手不及。有一次,一位法国科学家凑近我的脸颊,想用欧陆式的问候方式跟我打招呼,我顿时慌了,语气比较强硬地对他说:“走开。”

Jacky Parker Photography/Getty Images Sue Nelson says she would often take an obsessive interest in subjects as diverse as space exploration and species of wildflower (Credit: Jacky Parker Photography/Getty Images)Jacky Parker Photography/Getty Images
苏·尼尔森说,她经常对各种各样的主题产生浓厚的兴趣,例如太空探索和野花种类(图片来源:Jacky Parker Photography/Getty Images)。

然后,我还有一套关于颜色的怪癖。别问为什么,我就是不能把橙色和黄色的食物放在一起吃。点英式早餐的时候,我得确保豆子和鸡蛋不能放在同一个盘子里,或者像喜剧演员艾伦·帕特里奇曾经演示的那样,用香肠挡板把它们隔开 。难怪我被家人称为“怪人”。

但我们每个人都有怪癖,对吧?

事实上,除了差点冒犯了一位科学家(他接受了我匆忙的解释,说“我是英国人”,所以才不接受三次——是的,令人痛苦的三次——亲吻脸颊),这些怪癖都没有妨碍我从事与沟通相关的、相当成功的职业,尽管我患有沟通障碍。

作为一个每天都要列很多清单的人,我总是担心事情不会按计划进行。

这是因为我性格外向、健谈,会主持播客节目,也能进行公开演讲。与许多自闭症患者不同,我与人进行眼神交流也没有任何问题。

然而,在光鲜亮丽的表象之下,自闭症带来的痛苦和困难才真正显露出来。我很难假装对不感兴趣的话题感兴趣,而且非常不擅长闲聊,而闲聊往往是了解他人的重要途径。这有时会导致我感到孤立无援,甚至产生强烈的孤独感和被排斥感。

在大多数活动或广播之前,我都会出现紧张性胃痉挛、恐慌发作,或者——在最糟糕的情况下——情绪崩溃,除了我丈夫之外,很少有人目睹这些情况。

我每天都会列很多清单,所以总是担心事情不会按计划进行。我准备得过于充分,结果为了三分钟的面试,不得不努力回忆起读过的一本书的全部内容,这让我压力很大。

Loooby/Getty Images "For a long period of time when young, I would only eat tomato soup and chocolate pudding" (Credit: Loooby/Getty Images)Loooby/Getty Images
“小时候有很长一段时间,我只吃番茄汤和巧克力布丁。”(图片来源:Loooby/Getty Images)

演出结束后,当兴奋感消退,我往往会尽快找机会休息放松。过多的社交活动会让我身心俱疲。那个曾经嗓门洪亮、话痨的女人,如今已退隐到享受独处的时光。

但显然,很多自闭症女性经常这样做。我们“掩饰”或伪装,用和蔼可亲和习得的社交行为来掩盖内心的不适。

然后新冠病毒就来了……

我开始与 BBC 世界广播电台的外部资源(OS)团队合作,制作一档新的每周广播纪录片 。在大家努力理解这令人恐惧的新现实之际,这档节目将来自世界各地的人们聚集在一起,展开意义深远的对话。

疫情如同对许多人一样,加深了我内心深处原本就存在的细微裂痕。

不出所料,许多对话都坦诚而充满情感。这项工作意味着要反复聆听这些对话进行剪辑。在清晨,我会一遍又一遍地在脑海中循环播放这些对话:印度一位医院医生无法挽救父亲的生命,他的父亲死于新冠肺炎;加拿大草原或澳大利亚内陆地区那些与世隔绝的人们所感受到的孤独;以及那些失去挚爱亲人的家庭所承受的难以承受的悲伤和痛苦。

我失眠了将近一年。大多数时候,我都是一边听着扣人心弦、感人至深,却又常常令人难以承受的人性故事,一边含泪工作。

疫情如同对许多人一样,加剧了我内心深处的细微裂痕。这些裂痕逐渐扩大,最终演变成难以控制的敏感和情绪的深渊。有时我会感到沮丧,有时又会停不下来地画画,通常是行星或卫星,或者强迫性地辨认野花。后来,我又迷上了真菌,会花上几个小时去寻找某种特定的蘑菇。我的感官变得异常紊乱。就连浴室排气扇透过卧室墙壁的嗡嗡声都让我身心俱疲。

情况不对劲。一位医生也认同这一点,并把我转介到心理健康团队,但其他团队成员似乎也都正经历着心理健康危机。几个月过去了,我甚至连一个初步的电话都没接到。

英国国家自闭症协会 (NAS) 2019 年的一项调查显示,焦虑和抑郁是自闭症患者最常见的心理健康问题,四分之三的成年人在过去五年中需要心理健康方面的帮助。我不敢想象现在这些数字会是多少。

Frederic Cirou/PhotoAlto/Gertty Images Unlike many autistic people, Sue Nelson found no issue with eye contact (Credit: Frederic Cirou/PhotoAlto/Gertty Images)Frederic Cirou/PhotoAlto/Gertty Images
与许多自闭症患者不同,苏·尼尔森在眼神交流方面没有任何问题。(图片来源:Frederic Cirou/PhotoAlto/Gertty Images)

幸运的是,2021 年出现了一个意想不到的机会。当时我正在制作 《聪明的女人,天才的男性》 这部纪录片,探讨了科学和社会对智力的性别歧视态度。

自闭症的症状范围很广,从需要终身照护的严重言语、语言和认知障碍,到较轻微的社交问题,不一而足。和其他人一样,自闭症患者的智商也各不相同。在研究智力的过程中,我发现——尽管没有确凿的证据表明两者之间存在联系——天才常常与一种被称为阿斯伯格综合征的自闭症类型联系在一起。这错误地强化了“大多数天才都是男性”的观念,因为被诊断患有阿斯伯格综合征的男性人数更多。

阿斯伯格综合征以奥地利儿科医生汉斯·阿斯伯格的名字命名,他曾对儿童自闭症进行过重要的研究。然而,由于历史揭露他曾与纳粹德国合作,参与杀害儿童 ,大多数专业人士都避免使用他的名字。美国精神病学会甚至在 2013 年将“阿斯伯格综合征”一词从《精神疾病诊断与统计手册》第五版中删除。

在一些简单的社交练习中,我的感受和他们的专业判断之间存在着近乎可笑的差距。

现在,所有类型自闭症的首选术语是自闭症谱系障碍(ASD)。但并非所有人都喜欢 ASD 这个说法,因为“障碍”一词可能带有负面含义,所以你经常会看到 ASD 也被称为自闭症谱系状况(ASC)。

我邀请了生物化学家卡米拉·庞来参加节目。她小时候被诊断出患有阿斯伯格综合征,并撰写了获奖作品《解释人类》,讲述了自己的经历。读这本书让我茅塞顿开。在预访谈之后,我提到她的许多经历与我的非常相似,这让我开始考虑是否要去做自闭症评估。她觉得这个主意很棒。

在我所在的县,儿童自闭症的诊断需要排队等候两年。成人的等待时间更长,所以我找到了一家信誉良好的公司,自费进行了一次私人评估。评估包括填写几份内容详尽的问卷,以及与心理学家的咨询。其中一位心理学家花了几个小时采访我的母亲,了解我小时候的行为。

在等待结果的这段时间里,我意识到,如果自闭症不能解释我的行为、频繁的误解和其他无意的冒犯,那么我的家人是对的。我其实是得了口无遮拦的毛病。

Johner Bildbyra/Getty Images "As someone who makes multiple lists daily, I'm also permanently worried things won't go as planned" (Credit: Johner Bildbyra/Getty Images)Johner Image Agency/Getty Images
“作为一个每天都要列很多清单的人,我总是担心事情不会按计划进行。”(图片来源:Johner Bildbyra/Getty Images)

确诊自闭症谱系障碍(ASC)的消息仍然让我震惊不已。例如,报告清楚地表明,我几乎没有意识到自己在评估过程中的行为是如何被解读的。读到我滔滔不绝地讲述(这是我自己的说法,不是他们的)一些我最喜欢的话题后,我感到非常尴尬。在一些简单的社交练习中,我自认为的表现和他们的临床判断之间存在着近乎可笑的差距。我的眼神交流也并非总是很好。

它揭示了一些我早已知晓的事情:我直到18个月大才会说话,而且第一次开口说的也是圣诞节时说的“看灯”。它也揭示了一些我不知道,或者也许是我刻意回避的事情:11到12岁期间,我因为压力过大而脱发。

在长达 30 页的详细评估报告的最后,推荐的九本书中有六本是关于阿斯伯格症的。

患有阿斯伯格综合征的气候活动家格蕾塔·通贝里将她因自闭症而产生的思维差异描述为一种“超能力”。我还没达到她这种程度。但我身上那些“隐而不显”的自闭症特征,正在影响着我的过去和现在。

对于一个容易因突如其来的变化而焦虑的人来说,我的工作简直糟透了。

评估结果帮助我和我的丈夫了解我的行为和焦虑。他认为这就是我为什么觉得科学记者这份工作压力巨大的原因。

新闻的本质就是变化。但与大多数新闻记者(包括他)不同,我讨厌任何更新或突发新闻,因为它们会打乱我的计划。说白了,对于一个容易因意外变化而焦虑的人来说,我的工作简直糟透了。

这也解释了我为什么偏爱长篇纪录片,以及为什么我会撰写《沃利·芬克的太空竞赛》这部作品。这些工作压力小得多,能满足我的爱好,而且注重细节,因为我会专注于细枝末节。这对于剪辑来说是件好事,但有时也会忽略整体画面。

从希思罗机场搭乘当地出租车返回后,我记不起司机的名字,但却非常详细地描述了他左臂上复杂的大型纹身。我丈夫惊讶地说:“那就是那个独臂司机。”

Christopher Furlong/Getty Images Environmental activist Greta Thunberg is one of the most high-profile people with an autism diagnosis (Credit: Christopher Furlong/Getty Images)克里斯托弗·弗隆/盖蒂图片社
环保活动家格蕾塔·通贝里是自闭症患者中最受瞩目的人物之一(图片来源:Christopher Furlong/Getty Images)

说实话,我真没注意到。

所以,这是一个奇怪的时代(从很多方面来说都是如此),但我可以预见,有一天,我生命中那些支离破碎的部分,那些令人费解、毫无意义的片段,会以更清晰、更易理解的方式重新组合起来。

在评估结束面谈中,心理学家表示,他们的许多自闭症患者也反映,在疫情期间症状恶化,因此目前最重要的行动是控制我的焦虑。

家人和朋友都给予了我极大的支持。没有人感到特别惊讶。结果发现,好几个家人都患有自闭症,比我想象的要多得多。更重要的是,即使目前我与家人的交流有限,这件事也鼓励了一位年轻女性——她的症状与我非常相似——开始寻求诊断。另一位朋友在意识到女儿的情况和我一样后,终于决定带她去接受评估。

这就是我公开自己患有自闭症的原因。这种对人生的全新理解是一份巨大的礼物。我真希望自己能早点确诊。诚然,我还在慢慢消化这一切,但我不再觉得自己有缺陷。我只是思维方式与常人不同。而这没什么不好。

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