Shared decision-making, informed consent, and the rhetoric of false empowerment
这些医学术语是什么意思?它们又是如何加剧人们对疫苗的困惑的?
最近,小罗伯特·肯尼迪对美国儿童常规免疫接种建议进行了大刀阔斧的改革, 预计下个月还将出台更多政策 。这些改革大多围绕“共同临床决策”或“知情同意”等医学术语展开。虽然这些术语表面上听起来像是赋予了儿童更多自主权,但实际上却造成了混乱,掩盖了实际情况。
所以,这里我来详细分析一下:这些短语在医学界究竟是什么意思?其中哪些修辞手法容易造成困惑和不信任?更重要的是,无论你是临床医生、社区领袖、卫生部门人员,还是与其他家长交流的家长,谈论这些内容的最佳方式是什么?

共享临床决策(SCDM)
在医学领域,它的含义是: 表面上看,这个短语似乎意味着“让患者(及其父母)参与决策”。但或许与直觉相反,这种字面意思并非该短语在医学领域的常用含义。SCDM 并非指父母有权就孩子的健康做出决定——无论是否使用 SCDM 这一标签,父母始终是孩子所有医疗保健决策(包括疫苗接种)的最终决策者。
相反,当医生提到“共同临床决策”时,通常指的是一种非常具体的情况: 医学证据无法给出明确的建议 ,且存在多种治疗方案可供选择。在这种情况下,“共同临床决策”指的是医生如何引导患者了解不同的治疗方案,最终做出决定。
从医学角度来说,这句话不仅仅是指让父母参与决策——它还意味着 目前尚无明确的医学建议。它指的是这种非常具体的情况,通常不用于描述患者参与决策的一般情况。
修辞上的巧妙变化: 儿童免疫接种计划中的许多疫苗从“推荐”改为“共同临床决策”。表面上看,这似乎鼓励家长参与决策,从而赋予他们更多权力,但实际上,这并非该短语的通常含义。从医学角度来看,这种措辞的转变意味着,与数据相悖的是,目前对这些疫苗并没有明确的推荐意见。这看似支持家长自主权,实则削弱了疫苗接种建议。此外,它还会对医生和诊所的日常工作产生影响,例如需要花费更多时间记录您的病历、订购疫苗以便您随时接种、设置自动提醒等等。
沟通方案: 反对儿童疫苗的单一决策模式很容易被误解为反对让家长参与决策。因此,在讨论这个话题时:
- 解释说,父母一直是子女医疗保健(包括免疫接种)的决策者,将标签从“推荐”改为“共同临床决策”并不会改变这一点。
- 这意味着 SCDM 标签实际上并没有给家长提供更多选择,反而让他们更困惑哪些疫苗对他们的孩子有益。
- 要认识到这个标签容易让人困惑,并且会对临床医生和医院的后台工作产生很多影响。
知情同意
在医学领域 , 知情同意是指患者(或其父母)被告知所推荐的治疗或手术的风险、益处和替代方案的过程。这包括临床医生解释推荐该治疗的原因、风险和益处,评估患者的理解程度,并回答问题。对于某些风险较高的手术(例如外科手术),知情同意需要通过签署书面文件正式记录;而对于其他风险较低的手术,则只需获得患者的口头同意即可。
知情同意的目的并非简单地向患者灌输大量信息,而是确保患者理解手术或治疗方案,从而做出知情决定。其目标是教育和赋能患者,使他们能够就自身健康做出合理的决定。
修辞上的转变: 在关于疫苗风险的讨论中,这句话被曲解,人们倾向于过分强调疫苗中罕见或未经证实的风险,而淡化其益处。但真正的知情同意不仅能帮助患者了解风险是什么,还能帮助他们了解这些风险发生的可能性,以及如何权衡这些风险与接种疫苗的益处。过分强调罕见或未经证实的风险会扭曲患者对决策的理解,从而破坏知情同意的过程。至关重要的是,患者要以一种平衡的方式了解风险,从而帮助他们做出全面知情的决定,而不是出于恐惧而做出的决定。
沟通解决方案:
- 解释知情同意的目标是帮助患者对免疫接种的风险和益处有准确、平衡的看法。
- 过分强调风险会扭曲这种平衡,从而削弱患者为家人做出知情决定的能力。
免疫接种要求
在医学界,这意味着 : 美国没有普遍强制接种的疫苗。然而,在某些特定场所,例如学校、托儿所和一些儿科诊所等儿童聚集且容易传播病菌的地方,进入这些场所需要接种特定年龄段的儿童疫苗。各州认识到,高疫苗接种率是阻断严重儿童疾病传播(尤其是对免疫功能低下或年龄太小无法接种疫苗的人群)的关键,因此制定了学校和托儿所的疫苗接种要求,以减少这些高风险地区的疾病传播。
修辞上的偏差: 由于许多学校的免疫接种要求都以美国疾病控制与预防中心(CDC)的儿童疫苗接种计划为指导,该计划本身就被错误地解读为疫苗强制令。这歪曲了儿童疫苗接种计划的真正目的,即根据儿童的发育情况和感染风险,提供基于证据的建议 ,说明哪些疫苗对儿童有益,以及何时接种疫苗才是最佳时机。将儿童疫苗接种计划错误地解读为强制令,错误地暗示即使是疫苗建议 (而非强制要求)也会侵犯个人自由,这种扭曲阻碍了 CDC 为美国儿童提供明确建议的能力。
沟通解决方案 :
- 解释清楚,儿童疫苗接种计划并非强制性的。
- 由于学校和托儿所等场所存在较高的细菌传播风险,因此免疫接种要求主要集中在这些特定场所。
患者自主权
在医学界,这意味着: 尊重患者自主权是医疗实践的核心。患者有权就自身健康做出决定,正如 1914 年的一项法院判决所言 :“每个成年且心智健全的人都有权决定如何处置自己的身体。”这是医学伦理的核心原则之一,是所有医学院的必修课,也是医疗实践的重中之重。医学史上的一些黑暗事件,例如塔斯基吉梅毒未治疗研究, 向我们展示了忽视这一原则的后果。
修辞上的诡辩 : 患者自主原则与一种完全不同的价值观日益混淆:这种价值观认为,患者不仅应该做出健康决定,而且应该完全独立地做出决定 , 无需医生或专家的帮助。这种修辞手法错误地暗示,专家参与医疗保健决策——例如医生提出的疫苗建议——仅仅是建议本身就干涉了患者或家长的自主权。这歪曲了自主原则的伦理本质:其目标是赋予患者理解自身健康状况(必要时可寻求专家协助)并自主决策的能力,而不是告诉他们必须独自解决所有问题。
沟通解决方案:
- 解释一下,患者自主权的目标是保护患者做出决定的权利,而不是建议患者在没有外部帮助的情况下做出健康决定。
- 临床医生的建议和意见不是为了限制选择,而是为了通过提供健康信息和综合复杂的证据来帮助患者做出自己的决定。
概括

结论
患者自主权、共同决策和知情同意是美国医疗保健的基石。然而,这些概念却被曲解成一种空洞的言辞,声称赋予患者权力,实则暗中引发困惑,并在患者与真心想帮助他们的医生之间制造不信任。这种做法伪装成赋权,实则造成孤立。现在,你将掌握一些识别这种现象的工具。
此致,P 博士
克里斯汀·潘塔加尼(Kristen Panthagani)医学博士、哲学博士,是一位急诊医学医师,目前正在完成以健康素养和沟通为重点的住院医师和研究员联合培训项目。她是电子通讯《 你也能知道的事》(You Can Know Things) 的创办人 ,也是 YLE 的定期撰稿人。文中观点仅代表克里斯汀·潘塔加尼个人,与她的雇主无关。
“ 您的本地流行病学家”(Your Local Epidemiologist ,简称 YLE)由凯特琳·杰特琳娜博士(Katelyn Jetelina, MPH PhD)创办并运营。杰特琳娜博士是一位流行病学家,也是一位妻子和两个女儿的母亲。YLE 覆盖超过 132 个国家的 42.5 万余人,其目标只有一个:将不断发展的公共卫生科学“翻译”成通俗易懂的语言,使人们能够做出基于证据的决策。感谢 YLE 社区成员的慷慨支持,这份简报免费向所有人开放。如需支持 YLE,请在下方订阅或升级:
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