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2026年6月18日
科学并非自动发生，也并非孤立存在。每一种保护儿童免受麻疹侵害的疫苗，每一张发现隐匿感染的 X 光片，每一项因患者需求而加速推进的药物试验……所有这些进步背后都离不开人的贡献。这些人中有些是同性恋、女同性恋、双性恋或跨性别者，无论历史是否记载，他们的身份都构成了他们故事的一部分。
这篇文章是关于这些人中的一些。
一位跨性别先驱，她曾带头对抗结核病
早在有人谈论医学界的代表性问题之前，一位名叫艾伦 ·L·哈特的医生就默默地拯救了生命，他成功说服了爱达荷州（后来又说服了康涅狄格州）——胸部 X 光（一种利用辐射生成体内图像的技术）是发现结核病（结核病是一种严重的细菌感染，会侵袭肺部）的最佳工具，从而防止结核病扩散。
哈特生于 1890 年，是美国最早接受性别确认手术的跨性别男性之一 。1917 年他接受手术时，这类手术极其罕见，且饱受歧视。此后几十年，他致力于行医、疾病研究和公共卫生项目建设。他专攻放射学 ——即 X 射线技术在医学中的应用——并认识到许多同行尚未接受的一点：在患者出现任何症状之前 ，可以通过 X 射线筛查发现肺部结核病。早期发现疾病意味着早期治疗，而早期治疗则意味着更低的死亡率。
哈特并非只是纸上谈兵。他建立了流动筛查诊所，在康涅狄格州各地开展大规模 X 光检查项目，向医生和公众讲解结核病预防知识，并记录了结核病如何通过血液传播，侵袭肺部以外的器官。他的工作比许多后来成为标准做法的流行病学工具（用于追踪和了解人群疾病模式的方法）早了大约二十年。
英国放射学会认为他的研究拯救了无数生命。他曾担任医生、公共卫生官员和小说家，在那个年代，公开表达身份认同和归属感都充满危险，而他却用这些经历讲述了关于身份认同和归属感的故事。
哈特于1962年去世。在20世纪的大部分时间里，结核病医学史中都没有提到他的名字。如今，他被公认为医学先驱，也是美国最早有记录的、公开以其认同的性别生活的人之一。
改写医学研究的运动
艾滋病危机始于 1981 年夏天，当时医疗官员注意到一个令人担忧的趋势：纽约和洛杉矶一些原本健康的年轻男同性恋者， 突然死于一些机会性感染，而这些感染通常情况下，功能正常的免疫系统——人体的天然屏障——能够抵御 。这促使美国疾病控制与预防中心（CDC）展开紧急调查，最终发现了人类免疫缺陷病毒（HIV）。这种病毒会导致艾滋病（获得性免疫缺陷综合征），这是一种免疫系统严重受损，足以导致致命感染的状态。
长期以来，官方反应迟缓。实验性药物被困在为旧时代设计的审批流程中。临床试验（测试药物对人体疗效的研究）将许多最需要治疗的患者排除在外。人们在等待审批文件期间死去。
1987 年，艾滋病解放力量联盟（ACT UP） 在纽约市成立，这是同性恋群体直接响应艾滋病疫情而成立的 。该组织不仅以其声势浩大且策略性强的抗议活动而闻名，更以其成员对科学素养的执着追求而著称。他们自学临床试验方案和药物研发的复杂流程，从而发现了阻碍患者快速获得治疗的具体官僚障碍。凭借这些知识，ACT UP 成员向美国食品药品监督管理局（FDA）、美国国立卫生研究院（NIH）以及多家制药公司提交了切实可行的方案，旨在简化相关流程。
1988 年 10 月，超过 1000 名 ACT UP 示威者占领了位于马里兰州罗克维尔的 FDA 总部 。不到一周，FDA 就发布了一项新规，承诺加快 HIV 和 AIDS 药物的审批速度。这并非巧合。抗议者们带着明确的诉求而来，其中包括要求临床试验纳入更多样化的患者群体、强制医保覆盖实验性治疗，以及停止那些让垂危患者服用安慰剂（一种在研究中用作对照的非活性物质）而非实验性药物的试验。
由此， ACT UP 的内部治疗和数据委员会做了一件在医学史上前所未有的事情：一个由患者和倡导者组成的社区团体撰写了一份全面的艾滋病研究议程，这份议程成为任何组织（无论是政府机构、学术机构还是其他机构）制定的首个此类议程，并在 1989 年蒙特利尔举行的第五届国际艾滋病大会上提交。该议程要求艾滋病患者充分参与研究试验的设计和实施。主要基于 ACT UP 提出的指导方针，FDA 和 NIH 批准了首个“平行通道”计划，该计划允许医生在正式临床试验仍在进行期间，为无法参与试验的患者开具实验性 HIV 药物。
这彻底改变了医学研究的运作方式。在 ACT UP 之前，让患者——尤其是来自受歧视群体的患者——参与研究决策并非主流观点。ACT UP 之后，这一理念成为现代社区参与式研究（一种让受疾病影响最深的人群积极参与疾病研究和防治的方法）的基石。
从活动家到科学家的转变
那个时代涌现出的两位最具影响力的人物是彼得·斯泰利和格雷格·冈萨尔维斯 。他们都是同性恋者，最初作为积极分子加入 ACT UP 组织，多年后，他们都成为了科学家。
20 世纪 80 年代中期，斯坦利在华尔街担任债券交易员时被检测出艾滋病毒呈阳性。他辞去了工作，加入了 ACT UP 的治疗和数据委员会，并最终于 1992 年 1 月与十几位联合创始人共同创立了治疗行动小组（TAG） 。TAG 从 ACT UP 分离出来，其使命明确：全力以赴地加速艾滋病治疗研究。TAG 成员不仅倡导科学，他们还深入学习科学，能够参与研究议程的制定、对试验设计进行评估，并作为真正的科学伙伴参与美国国立卫生研究院（NIH）的委员会工作。斯坦利后来联合创立了 PrEP4All，该组织致力于扩大 PrEP （暴露前预防，一种每日服用或注射的药物，可预防 HIV 阴性人群感染 HIV）的普及范围。他数十年的工作涵盖了行动主义、公共卫生和疫苗科学的交叉领域。
贡萨尔维斯于 1989 年开始在 ACT UP 工作，并于 1992 年联合创立了 TAG 。之后他重返校园，在耶鲁大学获得博士学位，现任耶鲁大学公共卫生学院流行病学副教授、耶鲁大学法学院教员，并荣获麦克阿瑟“天才奖”。他的研究重点是传染病的数学建模（利用方程式和计算机模拟来预测疾病的传播方式以及干预措施如何阻止疾病传播）和健康公平。在接受联合国艾滋病规划署采访时，他将自己的道路描述为在 ACT UP 时期事业的直接延续：要求科学服务于受疾病危害最大的人群，而不仅仅是那些最容易获得医疗资源的人。
这些积极分子推动的结构性变革—— 美国国立卫生研究院艾滋病临床试验组（ACTG）的社区成员团体 ——使社区成员能够参与 ACTG 的每个委员会，包括执行委员会。在美国大规模临床研究史上，这是首次让受疾病影响最深的人群拥有正式的发言权，从而影响疾病的研究方式。此后，这一模式影响了许多疾病的临床试验设计。
马克·哈灵顿与科学倡导的艺术
马克·哈灵顿是另一位从 ACT UP 治疗和数据委员会走出来的男同性恋者，他于 1992 年帮助共同创立了 TAG。哈灵顿接受过作家和研究员的专业训练，后来成为艾滋病研究史上最有效的科学倡导者之一。他和他的同事撰写的 TAG 报告对艾滋病蛋白酶抑制剂（一类阻断病毒复制所需特定酶的药物，也是将艾滋病从绝症转变为可控慢性病的联合疗法的基石）的研发产生了直接影响。
哈灵顿数十年来一直致力于艾滋病和结核病防治倡导工作，并因其贡献荣获韦克菲尔德奖 。（ 不是那位韦克菲尔德 。）他的职业生涯揭示了疫苗和药物研发史中常常被忽略的一点：推动科学家提出不同的问题、设计更完善的试验、倾听受影响社区的声音，本身就是一种科学贡献。它并非独立于科学之外，而是科学的一部分。
当研究倾听患者的声音时会发生什么？
值得我们停下来思考一下同性恋群体参与艾滋病研究究竟取得了哪些成果，因为其影响远远超出了艾滋病本身。
在 ACT UP 成立之前，FDA 的药物审批流程较为缓慢、僵化，且对流行病的紧迫性反应迟缓。ACT UP 协助建立的“平行通道”项目影响了 FDA 如今处理紧急药物获取的方式。加速审批的概念——允许基于强有力的早期证据而非等待数年才能获得长期疗效数据而批准新药——很大程度上建立在 ACT UP 所要求的框架之上。《 尝试权法案》 （允许绝症患者在临床试验之外获得实验性治疗）的理念根源也与 ACT UP 在 1988 年向 FDA 提出的论点相同。
研究人员和公共卫生学者曾撰文指出，艾滋病维权人士“彻底改写了生物医学研究的规则”，正如《展望》杂志的一篇分析文章所言。他们证明，脱离其服务对象群体开展的科学研究成果转化速度较慢，而将受影响群体纳入研究过程则能产生更优质的科学成果。这一经验教训影响了研究人员如今在传染病、癌症和慢性病等领域开展临床试验的设计方法。
科学领域的可见性：过去与现在
顺便一提，以上所述并非全部情况，而只是精选的一些有据可查的例子。LGBTQ+群体在医学和公共卫生史上一直扮演着重要角色，但由于一些人蓄意抹杀，以及许多人为了职业生存不得不隐瞒身份，他们的贡献并非总能被记录下来。
斯坦福大学的跨性别神经科学家本·巴雷斯于 2017 年去世。2013 年，他成为首位公开跨性别身份并入选美国国家科学院的科学家。他的主要研究领域是神经科学，而非疫苗——他研究的是神经胶质细胞（一种支持大脑功能的细胞，约占人脑细胞总数的 90%）的作用——但他在 STEM（科学、技术、工程和数学）领域的高调亮相以及对多元化的积极倡导，为后来的 LGBTQ+科学家铺平了道路。他公开谈论并撰写了自己作为一名跨性别者在学术界的经历，包括他所遭受的歧视，并鼓励同事们克服阻碍优秀人才进入科研领域的种种障碍。
如今， “500 位酷儿科学家” 组织维护着一个公开可搜索的 LGBTQ+科研人员数据库，目前已收录超过 2000 条信息，并且还在不断增长。该组织存在的意义在于，LGBTQ+群体的可见性不仅对那些能在个人简介中找到自身影子的科学家至关重要，对科研本身也同样重要。有证据表明，一个能够汲取更广泛视角和经验的科学共同体，往往更具创造力和效率。
关于这段历史为何重要的说明
本文所述的贡献并非源于科学家和倡导者们所面临的困境，而是克服了这些困境才得以实现的。艾伦·哈特（Alan Hart）在多次搬迁以隐藏身份的同时，建立了开创性的医学事业。ACT UP 成员克服了悲痛、自身健康状况的恶化以及政府的公开敌意——在他们的朋友去世后，政府却行动迟缓。格雷格·冈萨尔维斯（Gregg Gonsalves）在四十多岁时成为一名流行病学家，此前他进行了数十年的无偿倡导工作，这些工作塑造了他后来正式进入的领域。
追踪疾病传播途径，设计真正反映高危人群的试验，要求公共卫生系统对死亡患者做出紧急响应……这些并非疫苗科学的边缘问题。这些问题及其影响的人群才是疫苗科学的核心。而 LGBTQ+群体对公共卫生事业的贡献史，在很大程度上，就是他们坚持要求医学界切实履行这些职责的历史。
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